Mese: gennaio 2016

Luoghi comuni

“…anche la malattia ha un senso
una dismisura, un passo,
anche la malattia è matrice di vita”

Questi versi sono parte di una bellissima poesia composta da Alda Merini durante uno dei lunghi periodi di internamento negli ospedali psichiatrici che l’hanno ospitata nel corso della sua tormentata vita.
Soffriva di una sindrome bipolare che ha accompagnato quasi tutta la propria esistenza.
Un’anima “diversa” continuamente emarginata dalla società a causa del suo modo inusuale di percepire la vita, grazie al quale, successivamente, è invece riuscita ad incantare il mondo con versi e parole che resteranno per sempre un pilastro fondamentale della poesia italiana.
Credo che l’intento dell’autrice nell’utilizzare il termine “malattia” fosse quello di estenderne il significato al di là della propria condizione, riferendosi, in parte, al male sociale che emargina, discrimina ed isola; allo stesso modo la ricerca di amore contemplata alla fine dei suoi versi probabilmente vuole evocare una profonda esigenza di inclusione ed accettazione sociale.
Ma perchè si fa tanta fatica a accettare l'”atipico” (nell’illusione che davvero possa esistere un’idea concreta di normalità da applicare alla vastità di un contesto universale)?
Il motivo forse va identificato nella circostanza che le persone generalmente tendono a considerare oggettiva la propria percezione della realtà.
Considerarsi il centro dell’universo o considerare il proprio universo il centro del mondo è una condizione tipica dell’essere umano. Questa predisposizione si manifesta nella difficoltà ad accettare qualsiasi forma di diversità, sia per un innato egocentrismo, sia per l’incapacità che si riscontra nel comprendere il punto di vista dell’altro. Immedesimarsi nel prossimo richiede uno sforzo empatico superiore all’intelligenza emotiva di massa. E difatti, quando accade, è sempre opera di un impegno individuale, o comunque di pochi.
Ad aggravare questa condizione intervengono poi i luoghi comuni che orbitano attorno a specifici argomenti che diventano un po’ la corazza del pregiudizio.
E’ evidente che il primo passo per risvegliare le coscienze consiste nell’abbattere questa armatura ideologica globale.
Si parla molto di autismo ultimamente, ma quanto davvero se ne comprende?
Basta fare una veloce ricerca in rete per ottenere sempre gli stessi risultati. Immagini disperate di bambini inespressivi dietro la barriera trasparente di una parete in vetro, metafora di una totale incapacità emozionale e di un irrimediabile isolamento. L’opera esplicativa poi, al di la delle specifiche definizioni di natura strettamente medica e scientifica, restituisce sempre lo stesso scenario: silenzio, incapacità di comunicazione, assenza di empatia, rigidità comportamentale, stereotipie, sovraccarichi sensoriali, poca adattabilità ai cambiamenti, aggressività, autolesionismo ecc..
E’ naturale che qualsiasi persona neurotipica si trovi di fronte ad un simile scenario descrittivo resti decisamente turbata dall’idea di dover condividere spazi sociali con persone che presentano tali caratteristiche.
Ma l’autismo è molto più di una definizione preconfezionata abbellita da scontati luoghi comuni. Lo sappiamo bene noi genitori di bambini e di ragazzi speciali. L’autismo è essenza che non può essere semplicemente descritta, ma deve essere profondamente vissuta per poterla comprendere pienamente.

è’ una dismisura, un passo, è matrice di vita“.

Perchè al contrario di ciò si vuole far credere al mondo i nostri figli traboccano di vita. A loro appartengono i sorrisi più belli, gli sguardi più intensi e le emozioni più profonde. La condivisione che sono in grado di donare è pura partecipazione esistenziale, libera da intenti e pregiudizi.
Ed è questo aspetto dell’autismo che dobbiamo far conoscere al mondo. Inizialmente saranno solo piccoli “riquadri di vento” e deboli “scacchi di sole”attraverso cui far intravedere la bellezza del sorriso dei nostri figli, ma mi auguro che con il tempo potremo restituire all’autismo una nuova dignità sia emotiva che sociale.

G.Patti

 

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Un fiume scorre in te

C’è un brano che amo ascoltare di frequente, scritto da Yiruma, un compositore sudcoreano, tra i pianisti contemporanei che seguo con maggiore interesse. La canzone si intitola “River flows in you”
Letteralmente: Un fiume scorre in te
Un titolo il cui significato, mi conduce inevitabilmente al pensiero di mio figlio ed alla dissolvenza, forse illusoria, dell’enigmatico gioco di silenzi ed apparente follia a cui la vita ci ha destinato.
Per un genitore di un bambino con autismo i momenti di gruppo, in occasioni di feste o eventi simili, possono rappresentare spesso motivo di frustrazione, rabbia, delusione ed angoscia, a causa dei sovraccarichi sensoriali sofferti dai propri figli, in grado di scatenare profonde “diafonie dimensionali”.
Una sorta di corto circuito emozionale che costringe coloro che lo subiscono ad una immediata ricerca e ri-acquisizione della propria consonanza percettiva.
Un sasso gettato nell’immota serenità di acque silenziose, che rompe d’improvviso quella silente immutabilità con onde e cerchi concentrici che possono espandersi all’infinito, senza controllo.
Spesso i limiti comunicativi dei nostri bambini, soprattutto quando sfociano nel mutismo più totale, creano in noi l’idea di un lago addormentato che in qualche modo deve essere sollecitato per poter partecipare alla vita che attorno esplode superba e spavalda in mille forme e rumori.
Ma più mi immergo nel silenzio di mio figlio più mi convinco che in realtà quel lago apparente è un fiume in piena che scorre tra rapide e cascate, avvolto da argini invalicabili.
E quando cerchiamo di rompere questi argini non creiamo altro che disastrose inondazioni.
Forse il segreto per arrivare al mare è deviarne lentamente il percorso con un minuzioso  gioco di equilibri, facendo attenzione, nel contempo, al paesaggio che, attorno a noi, muta di continuo .
Lasciamo, con serenità, che il fiume scorra e che il paesaggio circostante cambi forma, ma cerchiamo di non distogliere mai lo sguardo dal mare.
In fondo non è l’essenza che va modificata ma solo la traiettoria.
L’oceano è molto più vicino di quanto immaginiamo, ne sono sicuro…

G.Patti

 

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Consapevolezza

Il 2 aprile è la data in cui ricorre la “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”.
Un titolo di tutto rispetto, che pone l’accento su una dimensione di totalità, poiché coinvolge formalmente l’intero globo, richiamando i popoli tutti ad un senso di responsabilità etica ed impegno umanitario nei confronti di un problema comune che, pur in maniera piuttosto silente, resta parte integrante di un intero equilibrio sociale.
Una realtà comune ad ogni popolo che, per naturale  difformità culturale ed economica legata alle vicende storico-territoriali di ogni singola porzione geografica, muta in maniera camaleontica, generando, soprattutto in contesti meno evoluti, vicende piuttosto tragiche e situazioni di sofferenza estrema, aggravate, spesso, da un totale abbandono istituzionale e da una scarsa coscienza civica.
Ma nell’analisi concettuale del nome dedicato all’evento, l’attenzione si sofferma su un termine specifico che sembrerebbe racchiudere il fine ultimo del messaggio condiviso:
Consapevolezza”.
Cosa  vuol dire, in realtà, essere realmente consapevoli di qualcosa?
Credo esistano diversi livelli di coscienza, il cui ultimo stadio prende forma nel concetto di Consapevolezza.
Non ritengo sia sufficiente alimentare la propria qualità cognitiva in merito ad un argomento ed approfondirne la conoscenza aumentando la quantità di informazioni che ne derivano per sentirsi davvero consapevoli di una specifica realtà.
La Consapevolezza è uno stato dell’essere che non deve limitarsi alla semplice acquisizione della realtà esteriore, ma diventarne parte integrante. Un viaggio cognitivo bidirezionale, quindi, che proietta la propria coscienza verso il mondo esterno per poi fare ritorno nella propria dimensione interiore, diventando porzione emozionale di quel tutto.
Solo così si può davvero “comprendere”. Solo così si può davvero agire.
Far conoscere l’autismo, certo, le sue particolarità, le sue esigenze è tappa fondamentale.
La conoscenza è sempre l’inizio di ogni cosa.
Ma rendere “consapevoli” le persone significa spingerle oltre le parole, far assaporare loro un po’ di quel silenzio di cui si nutrono le nostre vite. Aiutarli ad osservare il mondo con gli occhi dei nostri figli.
Non so se sia possibile scuotere le coscienze fino a questo punto e non ne conosco i mezzi, ma forse dobbiamo partire prima da noi stessi, diventare noi stessi silenzio prima di cercare le parole.
Io ci provo ogni giorno e ci sono momenti in cui la visione attraverso la simbolica bolla di sapone diventa chiara ed armoniosa: ogni volta che mio figlio mi abbraccia, mi guarda negli occhi o mi tiene la mano. Ogni volta che cerca la mia attenzione o condivide con me un interesse. In quel momento il tempo si ferma e mi accorgo di trovarmi in perfetto equilibrio tra due dimensioni parallele. In questi momenti penso che la verità, forse, si trova a metà strada; che in fondo basterebbe avanzare alternativamente a piccoli passi.
E’ questo che vorrei far comprendere alle persone.
Consapevolezza, forse, non vuol dire cambiare il mondo e neppure pretendere di modificare i nostri figli.
Consapevolezza, forse, è’ semplicemente venirsi incontro.

G.Patti

 

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Un fondamentale paradosso emozionale

Una frase tratta da un libro di Gianluca Nicoletti recita: “dobbiamo restare arrabbiati ma sereni”.
Da genitore di un bambino con autismo mi rendo conto che entrambi questi sentimenti coesistono, ma su due piani distinti e soprattutto su dimensioni di concretezza diametralmente opposte.
La rabbia è emozione vera, reale, radicata, rappresenta la mancata  accettazione di una circostanza che non deriva da nessuna scelta  personale, che non è frutto di alcuna conseguenza di qualsivoglia azione  consapevole o inconsapevole maturata nel corso della propria esistenza.  Ti è piovuta addosso senza alcun motivo apparente, come il risultato  casuale di un sorteggio universale.
Una  casualità ancor più spietata poiché ti si pone di fronte come una  maschera senza volto e senza origini, di cui la scienza non conosce  essenza ne risoluzione. Un labirinto silenzioso, senza via di uscita,  che ti costringerà a confrontarti costantemente con l’altro volto del  mondo, quello della neurotipicità, che, tra grovigli burocratici e  carestie etiche ed intellettive, rappresenterà per tuo figlio quasi  sempre un ostacolo piuttosto che un veicolo di supporto verso  un’opportunità di inclusione ed adattamento sociale.
Su un diverso piano dimensionale coesiste un’emozione più artificiale che, per motivi di sopravvivenza, in qualche modo devi importi di possedere.  La serenità è il motore che ti consente di proseguire con lucidità e  perseveranza in un percorso di vita che necessariamente deve essere costituito da tappe e conquiste, quasi sempre così infinitesimali da perdersi nella banale reiterazione della rigida routine quotidiana che  caratterizza la vita di un autistico e dei propri famigliari.
Una  serenità imposta che, qualvolta, ha la pretesa o l’ardire di tramutarsi  in speranza, quando l’incertezza del futuro si sovrappone alla  consapevolezza del presente, ma tuttavia necessaria per consentirti di  mantenere uno sguardo oggettivo e limpido sul mondo, oltre i confini sia della neurotipicità, che della disabilità.
E’  fondamentale dunque “restare arrabbiati ma sereni”, viaggiare su binari  distinti e distanti, ma paralleli, verso un’unica direzione, oltre il  paradosso di una naturale dicotomia emozionale.
Un disequilibrio che nel contempo diventa equilibrio.
Solo  così, forse, può essere possibile canalizzare questa energia silenziosa  ma fattiva e divenire parte operante e costruttiva nella difficile  evoluzione e precarietà dell’universo sociale, dove la disabilità potrà,  dunque, rappresentare una opportunità ed una diversa possibilità e non  più una diversità limitante.

G.Patti

 

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