Mese: marzo 2016

Un Amore percettivo

Per tutta la vita i genitori di un bambino con autismo restano sospesi su due livelli di coscienza distinti, due diversi piani dimensionali, materia pulsante dello stesso universo di dolore.
Da una parte emerge, con prepotenza, la radicata consapevolezza della disabilità che segnerà irrimediabilmente l’intera vita del proprio figlio e, di riflesso, anche la propria esistenza, immaginata, sognata e meticolosamente programmata nel trascorso lontano di anni più sereni.
Dall’altra la devastante percezione dello spazio cosmico di mistero e di silenzio che separa la visione normotipica del mondo da quella troppo complessa e spesso incomprensibile dell’autismo.
Non riuscire a comunicare in maniera semplice e diretta con il proprio figlio significa non poter condividere stati d’animo, non avere la possibilità di raccontare di se stessi e della propria vita, vivere sempre nel timore di non riuscire a cogliere un qualsiasi segno di disagio o di malessere fisico ed emotivo, non poter giocare insieme con la fantasia e l’immaginazione, sostanza dell’infanzia.
Sembra quasi che ogni occasione di gioia dedicata al tempo della fanciullezza ed alimentata da simbolismi e tradizioni storiche, culturali o religiose come il Natale, la Pasqua o il Carnevale perdano di qualsiasi significato, scivolando in un’aura di silenzio, dove ogni giorno sembra uguale al precedente; semplici gesti a cui si attribuisce una fondamentale importanza nelle tappe gioiose dell’infanzia, come spegnere le candeline ad un compleanno o festeggiare la caduta del primo dentino, si rivelano imprese titaniche e spesso impossibili.
Eppure, nonostante una costante amarezza, ho sempre considerato questa barriera di silenzio come un’occasione concessa a pochi per poter rivalutare il senso concreto della vita.
Quando non è possibile utilizzare le parole e ti trovi a condividere spazi emotivi con un’Anima pura, non gravata dal peso dell’ego e della coscienza, è possibile raggiungere frequenze comunicative profonde ed impensabili.
Il legame che si crea è genuino, libero dal labirinto degli intrecci espressivi dell’umanità, spesso tanto inutili e superflui.
Si impara a vivere esclusivamente di sguardi fugaci e di sorrisi, di lacrime e di silenzi.
Di un amore assolutamente percettivo.
Vivere accanto ad una persona a cui non importerà mai nulla di ideologie politiche o religiose, di scienza, letteratura o economia, di tradizioni o festività, di costruirsi una carriera lavorativa e scalare la vetta della piramide sociale, ma semplicemente di godere delle piccole cose della vita, cambia completamente la prospettiva con la quale si osserva il mondo.
Consente di arricchire la propria sensibilità e di guardare l’universo con occhi diversi, sicuramente migliori.
A mio figlio devo il dono più importante che la vita potesse farmi: La maturazione di un’intelligenza emotiva che mi permette, oggi, di apprezzare ogni più piccola scintilla dell’esistenza; un viaggio introspettivo che mi ha riportato alla vita in termini percettivi, riscoprendone i valori essenziali.
Certo, si continua a convivere con la paura del futuro e con l’angoscia che emerge puntuale nei momenti più difficili, ma con la maggiore consapevolezza di ogni attimo presente.
Una consapevolezza che per noi genitori speciali, a cui non è concessa nemmeno più l’illusione della certezza del futuro, rappresenta stimolo fondamentale per proseguire il cammino.
Ma soprattutto la forza per inventarci una vita a cui i nostri figli hanno pieno diritto, ma che il mondo, per ora,  ha scelto di non concedergli.

G.Patti

 

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Il senso delle parole

Una circostanza sulla quale raramente ci soffermiamo a riflettere è l’importanza che le parole riescono ad assumere nella nostra vita e nella capacità di discriminare, in termini esistenziali, la qualità emotiva del vissuto quotidiano, in rapporto al senso concreto degli eventi trascorsi e contemporanei.
La terminologia  che l’esperienza diretta o indiretta ha reso parte integrante del nostro bagaglio culturale assume, con il tempo, un peso rilevante che diviene quasi identità, modellando profondamente la nostra visione del mondo e della vita.
Basterebbe, per un attimo, svuotare ogni parola da queste identità acquisite per vederci restituire la consapevolezza dell’essenza tangibile delle cose.
La prima volta che ho ascoltato la parola “autismo” come giustificazione alle particolari caratteristiche comportamentali ed evolutive di mio figlio che, in maniera evidente, si discostavano dal concetto di neurotipicità ho subito attribuito alla stessa una veste emozionale negativa rendendola sinonimo perfetto dei peggiori stati d’animo, come angoscia, paura e rassegnazione.
Oggi a distanza di quasi quattro anni dalla diagnosi, con maggiore lucidità emotiva ho trovato risolutivo analizzarne le origini etimologiche limitandone gli effetti alla sola natura semantica.
Il primo ad utilizzare il termine “autismo” fu lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nel 1911 (a cui se ne attribuisce anche la paternità) che lo classificò tra le patologie schizofreniche.
La parola deriva dal greco αuτός che significa “stesso”, ciò per evidenziare un processo di chiusura interiore e distacco dalla realtà.
Oggi la scienza ha fatto molta strada nello studio di questa patologia ed anche se non se ne sono identificate ancora le cause si è potuto lavorare molto sui sintomi sviluppando strategie terapeutiche comportamentali che ne migliorano significativamente i deficit, favorendo aspetti fondamentali come la comunicazione e l’adattabilità sociale.
Con le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza e l’osservazione l’etimologia del termine autismo appare oggi, a mio avviso,  quanto mai inappropriata a rappresentarne le caratteristiche.
Da genitore di un bambino con autismo posso affermare che la famigerata chiusura in se stesso che ne rappresenta il significato restituisce un’immagine limitante e distorta della manifestazione sindromica, escludendo di fatto la varietà degli aspetti comportamentali che le appartengono.
E’ chiaro, infatti, che questo distacco dalla realtà non costituisce elemento sostanziale e radicato ma è mera espressione di un diverso modo di percepire la vita che non riesce a trovare sbocco in canali comunicativi funzionali.
Per questo motivo ci piace affermare che l’autismo è “osservare il mondo da un’altra prospettiva”, perchè riteniamo che questa immagine concettuale evochi una visione più concreta  e realistica della patologia.
E’ essenziale, quindi, separare la propria dimensione emotiva dal valore semantico del termine autismo e concentrare l’ attenzione esclusivamente sulle caratteristiche individuali delle persone che ne esprimono le caratteristiche, liberandoci dal concetto limitante di “categoria” che produce solo generalizzazioni e luoghi comuni.
Le persone con autismo sono innanzitutto individui con peculiarità e predisposizioni uniche e come tali vanno considerati, rispettati e terapeuticamente trattati.

G.Patti

 

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L’autismo ed i papà

Da quando l’autismo è diventato parte della mia vita una delle cose che mi ha maggiormente sorpreso, prima nella fase diagnostica e poi in quella terapeutica, è la quasi totale ed esclusiva presenza delle mamme.
Mi è stato detto che questa circostanza va, forse, ricercata nella divisione dei ruoli che si stabiliscono all’interno di un contesto familiare. I papà, quindi, restano dediti al lavoro per provvedere alle necessità dei propri cari (in genere economicamente rilevanti quando si parla di autismo), mentre le mamme curano la dimensione domestica, facendosi totalmente carico dell’aspetto logistico (e spesso anche di quello emotivo) legato all’autismo del proprio figlio.
Ascoltando queste motivazioni per un attimo sono ritornato indietro di un secolo, quando la famiglia si reggeva, per lo più, su basi patriarcali, delegando alla donna tutto il carico domestico e riservando all’uomo il privilegio del lavoro e della leadership familiare.
Oggi, però, siamo nel 2016 ed una ideologia così arcaica è oramai, per fortuna, sfumata.
L’idea di famiglia ha, da tempo, assunto un aspetto più uniforme ed equilibrato. Le responsabilità sono divise in maniera sempre più equa, spesso lavorano entrambi i genitori ed anche quando ciò non è possibile (nel caso dell’autismo, spesso, per difficoltà logistiche) entrambi partecipano comunque attivamente alla vita domestica.
Ma allora dove va ricercato il senso di tanta esclusività genitoriale nella dimensione autistica?
Certo è innegabile che l’universo femminile sia molto più completo e complesso di quello maschile, con conseguente e maggiore resistenza alla sofferenza fisica ed emotiva, e forse l’intelligenza femminile, intesa come maggiore capacità di consapevolezza, percezione e sensibilità, riesce sicuramente meglio a gestire e a “decodificare” una realtà difficile, misteriosa e multiforme come quella dell’autismo. Inoltre si dice che l’istinto materno abbia, per natura, radici più profonde di quello paterno.
Ma è davvero sufficiente questa predisposizione genetica a sollevare i papà da una più attiva partecipazione all’universo autistico del proprio figlio?
Sarebbe utile conoscere diverse opinioni e testimonianze in merito, sia delle mamme che dei papà…
Ovviamente questa riflessione non vuole in nessun modo assumere la veste di luogo comune, ma è esclusivamente frutto di un’osservazione personale basata sull’esperienza vissuta nelle realtà con cui, in questo tempo, mi sono confrontato.
E’ innegabile che ci sono tanti papà che partecipano attivamente alle problematiche dei propri figli autistici, con tutte le difficoltà ed i sacrifici che ne conseguono.
Mi è comunque piaciuto immaginare le parole che un bimbo con autismo vorrebbe dedicare al proprio papà un po’ più “distratto” rispetto alla mamma, scrivendogli, magari, una piccola lettera…

Ho bisogno di te papà
Ogni istante il mio sguardo si posa sugli argini della vita
mentre i tuoi occhi continuano a seguire fisso l’orizzonte
Procede veloce il tuo passo, papà
rincorre la vita e semina pane
per nutrire i miei giorni così diversi e silenziosi
Sulle mie piccole mani posso sentire il peso della tua stanchezza
ed il sapore amaro dell’angoscia che ti opprime il cuore e divora il futuro
Un amore immenso, il tuo, che grida forte il senso di questo fuggire
Ma fermati un istante papà
ho bisogno di te
Siedi accanto a me sugli argini della vita
e raccogli un po’ del mio silenzio
Ho bisogno di donarti le lacrime ed i sorrisi,
le emozioni ed i pensieri che accompagnano il mio passo lento
e che a volte pesano così tanto sul mio piccolo cuore
Ricordati che sono parte di te
Ed è parte di te anche il mio autismo
Non lasciarmi da solo
a viverne l’essenza
Ho bisogno di te papà, fermati un istante
Condividiamo il mondo

G.Patti

 

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Dentro la bolla

Uno dei simboli con cui l’autismo viene maggiormente rappresentato è quello di una sfera di vetro o di una bolla che avvolge completamente colui che ne è affetto, isolandolo irrimediabilmente dalla realtà circostante.
Una prigione geometricamente perfetta, senza alcuna apertura, la cui totale trasparenza consente di osservare il mondo da ogni angolazione possibile, ma non di esserne parte attiva.
Ma davvero il mistero dell’autismo può essere ridotto ad una visione tanto semplicistica e riduttiva?
Personalmente quando penso all’autismo mi piace immaginare una tela bianca che rappresenta la vita, ed accanto ad essa una tavolozza sulla quale riposano miliardi di colori nell’attesa di fondersi e di colorare l’esistenza intera.  Infinite combinazioni cromatiche, apparentemente  disarmoniche, come semitoni stonati sulle linee di un pentagramma, ma che se ascoltate in profondità possono condurre al cuore della melodia.
L’esistenza  è complessità e mistero, e trabocca di vita in ogni sua forma e respiro.
L’immagine della bolla è una dimensione spenta che non lascia spazio alla vita… ma di vita le persone con autismo ne portano tanta nel cuore. Troppa. Hanno solo un diverso modo di colorare le pagine bianche dell’esistenza, che spesso non corrisponde alle frequenze visive di chi le osserva.
Se tutti ci sforzassimo di guardare oltre la rassicurante dimensione monocromatica del mondo “neurotipico” potremmo scoprire e percepire sfumature che nemmeno immaginiamo.
La comunicazione è un’arte che non può e non deve fermarsi alle sole parole.
La verità è che non esiste alcuna bolla, ma solo infinite strade ed infinite possibilità per arrivare al cuore della vita.
Sono percorsi lunghi, difficili e faticosi, spesso incerti, ma nei momenti in cui mi sento particolarmente stanco mi tornano in mente le parole di Tiziano Terzani:
“quando sei a un bivio e trovi una strada che va in su e una che va in giù, piglia quella che va in su. È più facile andare in discesa, ma alla fine ti trovi in un buco. A salire c’è più speranza. È difficile, è un altro modo di vedere le cose, è una sfida, ti tiene all’erta.” (T. Terzani)
I nostri figli sono figli del presente e del futuro. Sono figli del mondo e della vita.

G.Patti

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Un inutile imbarazzo

Ogniqualvolta accompagno mio figlio ad una festa l’animatore di turno, che non conosce la sua condizione, si presenta  e lo invita ad unirsi al gruppo di bambini chiassosi che giocano vivacemente, cercando di coinvolgerlo con una serie di domande. All’indifferenza e ad il silenzio totale di del bambino segue la perplessità dell’animatore che mi tocca smorzare con le rituali spiegazioni: “mio figlio è autistico, non parla”. Ciò che tutte le volte mi incuriosisce maggiormente è l’immediata reazione di imbarazzo dell’operatore, il quale si scusa prontamente, giustificandosi con le solite timide parole: ”Mi dispiace, non lo sapevo”.
Al di la del fatto che non riesco a comprendere di cosa possa dispiacersi o scusarsi per aver utilizzato nei confronti  di un bimbo disabile un cordiale rituale di benvenuto destinato a tutti i piccoli invitati, ma ancor più paradossale appare la sua costernazione in considerazione del fatto che per tutta la durata dei festeggiamenti lo stesso animatore sta ben attento ad evitare qualsiasi ulteriore contatto con il bambino.
Sono ben consapevole che un operatore impegnato a lavorare con venti o trenta pargoli scatenati non può certo soffermarsi a trovare le strategie individuali più adatte per entrare in contatto con il singolo, ma non occorre un master in analisi applicata comportamentale per rivolgere ogni tanto due parole di cortesia o di “formale partecipazione” ad un bambino un po’ speciale .
Questa reazione di imbarazzo e di fuga nelle persone la ritrovo in tutte le occasioni di gruppo che mi impongono di evidenziare le caratteristiche del mio bambino (parco giochi, locali pubblici, negozi ecc…). Cosa determina tanta inquietudine? Probabilmente la paura di non riuscire a gestire una situazione fuori dal comune, trovandosi costretti ad affrontare circostanze (fantasiose) che esistono solo nella propria immaginazione, visto che a parte un sereno mutismo, il comportamento del bambino non è di preludio ad alcuna complicazione particolare. Ed infatti tutt’al più si limita a restare in silenzio continuando a giocare tranquillamente con il suo tablet.
Non sarebbe molto meglio regalargli anche solo un semplice sorriso invece di tante scuse insensate rivolte al genitore?
E’ questo senso di inquietudine e di inadeguato pietismo nei confronti della disabilità che andrebbe corretto e direzionato verso una più umana consapevolezza e sensibilità.
Vero è che l’autismo in particolare fa molta paura perché tra tutte le disabilità più comuni è forse quella meno evidente, ma di sicuro la più imprevedibile, misteriosa e multiforme, ma spegnere “l’interruttore sociale” nei confronti di un bambino solo perché si è appreso del suo autismo rappresenta un grave limite nel processo di crescita umana e civile. Probabilmente questo atteggiamento di chiusura è imputabile anche alle modalità con cui nel passato le famiglie hanno gestito la problematica dell’autismo, chiudendosi gradualmente al mondo all’interno del proprio guscio domestico.  Ma ora le cose stanno decisamente cambiando, c’è maggiore coraggio e più consapevolezza, anche se il messaggio che arriva all’esterno è ancora troppo distorto e confuso. Spesso la gente resta sorpresa quando mio figlio ride di gusto o si lasca andare in atteggiamenti di profonda empatia verso il prossimo, con abbracci dolcissimi, coccole e bacini.
“Ma non sembra autistico. Io sapevo che gli autistici evitano qualsiasi contatto fisico, che non sorridono mai, vivono isolati in un mondo proprio e ripetono sempre gli stessi gesti”
Queste le frasi di routine dopo averlo conosciuto.  Questa è l’idea dell’autismo diffusa nella società.  C’è ancora tanta strada da fare, ma di sicuro oggi nell’aria circola una maggiore voglia di conoscenza diretta, oltre le sterili informazioni dal carattere mitologico che l’opera di informazione mediatica continua ancora a distribuire in maniera ripetitiva e scontata.
E questa voglia di conoscenza va colmata diventando noi stessi testimoni attivi del volto vero dell’autismo nel vivere quotidiano, nella realtà semplice di tutti i giorni.
Spero davvero che questo 2 aprile sia un’ottima occasione per proseguire a passo sempre più veloce in un percorso di “rinascita” e di maturazione sociale che possa regalare ai nostri figli un futuro di dignità e di serenità verso una condizione di totale equilibrio esistenziale.

G.Patti

 

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Una parte del mondo

Uno slogan molto utilizzato contro la discriminazione sociale delle persone con autismo recita:
“L’autismo non è un mondo a parte, ma una parte del mondo”
Credo che essere “una parte del mondo” significhi percorrere due distinte direzioni.
Da un lato dobbiamo porre l’accento sul pieno diritto da parte dei bambini e dei ragazzi con autismo di appartenere al mondo e di esserne parte attiva, nonostante abbiano un modo alternativo di “sentire” la vita. Il mondo inteso nella sua piena totalità, non solo come identità sociale, ma come “fulcro esistenziale”, custode del diritto alla vita, prima di tutto, una condizione individuale di armonia e di apertura al mondo, dipendente dall’accettazione di se e degli altri (e da parte degli altri), che, in fondo, rappresenta  la base di una serenità interiore fondamentale per consentirci di muoverci nel contesto unitario di una collettività.
Ma essere “una parte del mondo” significa molto di più che perseguire un diritto di inclusione. Deve rappresentare anche un impegno di rinascita, la conquista di una “diversità” che però non produce differenze, ma opportunità,  un’idea di cambiamento, che pian piano deve assumere dimensione universale.
Lottare, quindi, per il diritto di essere riconosciuti come parte del mondo, ma contestualmente impegnarci per rappresentare anche la parte migliore del mondo. Un obiettivo, quest’ultimo,  verso la cui conquista possono guidarci molto bene i nostri figli che in un mondo di rumore, egoismo e materialismo ci insegnano costantemente il valore del silenzio e della spontaneità, la forza della sensibilità, la bellezza della vita, e la semplicità delle piccole cose.
Perché se necessariamente vogliamo attribuire un “valore umano”, a termini come “normalità” e “diversità” dobbiamo prima di tutto considerare che il  mondo cosiddetto “neurotipico” appare colmo di disabilità “eteree” ben più importanti soprattutto etiche e culturali, che  rivelano una disastrosa mancanza di empatia e di valori esistenziali.
Raccontare l’autismo nelle sue difficoltà è opera essenziale per il diritto all’inclusione, ma dobbiamo raccontarne anche il lato migliore come strumento di maturazione emotiva, e soprattutto per dimostrare che, se canalizzato bene, può rappresentare un’ottima ed efficace risorsDobbiamo prendere coscienza che evidenziare il lato positivo della “diversità” significa ragionare non in termini di limiti ma di possibilità.
Possiamo dunque cercare di migliorare la dimensione sociale per aiutare i nostri figli, ma allo stesso tempo aiutare i nostri figli a migliorare la qualità emotiva delle persone che ne fanno parte. “Un dare e avere” che racchiude in se un’idea di perfetto equilibrio.

G.Patti

 

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