Mese: aprile 2018

Il giusto confine tra adattabilità sociale e integrità individuale

«Non ti diedi né volto, né luogo che ti sia proprio, né alcun dono che ti sia particolare, o Adamo, affinché il tuo volto, il tuo posto e i tuoi doni tu li voglia, li conquisti e li possieda da solo. La natura racchiude altre specie in leggi da me stabilite. Ma tu, che non soggiaci ad alcun limite, col tuo proprio arbitrio, al quale ti affidai, ti definisci da te stesso. Ti ho posto al centro del mondo affinché tu possa contemplare meglio ciò che esso contiene. Non ti ho fatto né celeste né terrestre, né mortale né immortale, affinché da te stesso, liberamente, in guisa di buon pittore o provetto scultore, tu plasmi la tua immagine…» (Pico della Mirandola, “De hominis dignitate”)

Quando leggo le notizie relative ai traguardi dei nostri bambini e l’immensa fiducia nelle loro possibilità sento che la funzione del Progetto “Pass conduce ben oltre il senso della partecipazione condivisa, ma rappresenta una vera opportunità di Consapevolezza, un invito a rallentare il passo nella corsa contro il tempo verso ideali riabilitativi che promettono soluzioni incerte, destinate a curare le aspettative dei genitori, più che a valorizzare la singolarità dei figli. Un’occasione concreta per volgere lo sguardo altrove, ovvero, come diceva Tiziano Terzani, per lasciare l'”autostrada” rinunciando a correre a 200 km/h, così da imboccare sentieri laterali e strade nuove.
Allora viene da chiedersi quale sia il senso delle scelte che abbiamo fatto, cosa vogliamo realmente ottenere e raggiungere, ma soprattutto quali siano le reali opportunità di sviluppo autonomo ed individuale e di inclusione sociale che stiamo offrendo ai nostri figli attraverso le diverse possibilità terapeutiche alle quali li affidiamo per restituire loro la nostra idea di “normalità”.
Personalmente non ho mai cercato nei figli una condizione di forzata similitudine, ispirata ai più comuni modelli comportamentali, nè tantomeno un appagamento legato ad incompiuti traguardi personali o ad idealistiche aspettative, ma ho sempre considerato la libertà di essere il centro fondamentale della loro esistenza.
In premessa ho citato un passo di Pico della Mirandola, dall’opera “Oratio de hominis dignitate” (Discorso sulla dignità dell’uomo), che termina con una frase a mio avviso illuminante: “Non ti ho fatto né celeste né terrestre, né mortale né immortale, affinché da te stesso, liberamente, in guisa di buon pittore o provetto scultore, tu plasmi la tua immagine…”
Credo che l’idea comune di “riabilitazione” oggi inviti a fare giusto il contrario. Offre ugualmente una possibilità di trasformazione, che procede però in senso opposto, portando dentro all’individuo qualcosa che per natura non gli appartiene. Un vero e proprio “trapianto comportamentale” che prima o dopo, in molti casi, rischia di produrre gli effetti devastanti di un rigetto.
Una condizione che, non raramente, ha coinvolto e coinvolge tuttora l’intero sistema educativo contemporaneo, pur con differenti frequenze e modulazioni, formando personalità e caratteri sintetici e strutturati. Ed invero, prendendo in esame la funzione dei percorsi educativi e degli assetti sociali che hanno accompagnato la nostra evoluzione individuale, ci si rende conto di quanto profondamente ci siano stati somministrati paradigmi di comportamento ben distanti dalla nostra reale natura, intervenendo forzatamente sul piano ideologico e culturale. Un paradosso etico rappresentato da una forma silenziosa di “abilitazione” a vivere in una società contaminata, che abbiamo inconsapevolmente subìto ed accettato come mezzo indispensabile per l’acquisizione di discutibili modelli di “correttezza e perfezione” da emulare e replicare.
Qual è dunque il giusto confine tra adattabilità sociale e integrità individuale? Esiste un punto di incontro? Credo che questa ricerca sia uno degli obiettivi fondamentali del progetto “Pass”. Trovare il corretto equilibrio tra dimensione sociale e natura individuale vuol dire concedere ad ognuno la possibilità di coltivare il proprio modo di essere, ma è necessario che questo valore venga accolto e riconosciuto da società funzionale, basata, cioè, sulla forza delle differenze.
Ci si rende conto, allora, che l’idea del Pass” va ben oltre la dimensione dell’autismo, è un’occasione di rivalutazione esistenziale che coinvolge per primi i genitori, e di riflesso la società tutta. Un processo che conduce ad interrogarsi su cosa significhi realmente essere autonomi…
Sul senso dell’autonomia scrissi ampiamente sul questo blog in un recente articolo, evidenziando il significato che si nasconde dietro la struttura semantica del termine. “Autonomia” significa letteralmente “legge del sè”, per cui è chiaro che qualsiasi “percorso terapeutico” dovrebbe avere sempre una funzione educativa, la capacità, quindi, di “ex ducere“, di tirar fuori ciò che per natura ci appartiene. Può l’attuale idea di riabilitazione operare in questi termini? Sul piano scientifico non ho le necessarie competenze per dare una risposta a questo interrogativo, ma sul piano etico la domanda rimane e conduce verso considerevoli dubbi.
Al contrario è evidente come il progetto “Pass” conservi la possibilità di operare su molteplici livelli, e sono convinto che anche i genitori che stanno iniziando semplicemente a mettere in discussione la propria visione del mondo, pur senza trovare ancora una concreta forza di agire sul piano sociale, stiano seminando attivamente questi ideali. Rivalutare se stessi è una tappa indispensabile del processo di modificazione globale ed apre le porte ad un futuro nuovo per i nostri figli.
Alla luce di ciò è fondamentale comprendere che il Progetto “Pass non deve essere accolto come un possibile percorso riabilitativo, ma come un’opportunità di rivalutazione individuale, uno strumento che conduce verso una rinnovata cultura dell’alterità, un modo nuovo di aprirsi alla vita che annulla l’idea stessa di riabilitazione, dando pieno spazio a quella di “individuo”. Un mezzo attraverso cui i nostri figli diventano scultori di se stessi, trovando nel contempo una perfetta corrispondenza nel complicato tessuto della rete sociale, fino a poterne addirittura modificare le trame.
E’ un cammino impegnativo, non privo di esitazioni, dutrante il quale la sensazione di vacillare e di cadere accompagna spesso i nostri passi. Ma come scrive Massimo Gramellini nell libro “L’ultima riga delle favole”:

“Se vuoi fare un passo avanti, devi perdere l’equilibrio per un attimo”.

Gianluca Patti

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La necessità distruttiva della colpa

Osservando da genitore il mondo dell’autismo ciò che noto è che spesso si fa confusione tra conoscenza oggettiva, che di fatto può avere valore esclusivamente scientifico (anche se credo che in materia di autismo oggi esista ben poco di oggettivo sul piano epistemologico) ed esperienza empirica che assume una rilevanza fondamentale nella dimensione personale o in contesti circoscritti, ma che non può assurgere in alcun modo a verità assoluta.
Si possono condividere esperienze e visioni, ma spesso nell’interpretare le considerazioni di molti genitori mi sembra che si voglia imporre al mondo una prospettiva personale, disprezzando con sarcasmo le prospettive altre. Non si tratta di stabilire ciò che è giusto o ciò che è sbagliato, ma di non abbandonare la sana capacità di mettersi in discussione.
Forse bisognerebbe riscoprire il valore della partecipazione nei confronti di una difficoltà condivisa, valore che oggi, purtroppo, cede il posto ad una forma di competizione etica di cui onestamente mi risulta difficile comprendere il senso. Sulla base della mia personale esperienza, credo che l’aspetto emozionale influisca in maniera considerevole nella gestione di una realtà come l’autismo, spesso profondamente complessa da comprendere e da affrontare, dando luogo ad una ricercata e costante forma di ostilità che evoca e promette salvezza. La rabbia è purtroppo un sentimento privilegiato in questo cammino, e ci conduce facilmente verso l’individuazione di una colpa e di un colpevole indefinito, o idealmente definito, contro cui rivolgere le nostre frustrazioni. E’ una fase di vulnerabilità in cui non raramente emergono insicurezze personali di remota formazione che contribuiscono a consolidare un doloroso senso di smarrimento  e di disequilibrio esistenziale, già maturato in seguito all’esperienza diagnostica. Questa rabbia, questa ricerca di una responsabilità altra ci donano l’illusione di una forza apparente, alimentata da un profondo senso di ingiustizia da cui nasce una necessità di agire e di reagire nei confronti di una condizione avversa che di fatto appare incontrastabile. Una responsabilità che assume molte forme, ma che ci imponiamo di individuare quasi sempre nella dimensione scientifica.
E’ ovviamente innegabile che gli aspetti eziologici e terapeutici restino materia fondamentale ai fini della ricerca e del trattamento nel campo dell’autismo, ma andrebbero considerati e valutati con oggettiva lucidità, senza cercare a tutti i costi un colpevole contro cui puntare il dito.
Imparare ad abbracciare l’autismo come una diversa prospettiva da cui osservare il mondo e non come il risultato di una colpa altrui può liberarci dal senso di impotenza che soffoca la serenità del nostro procedere, restituendoci la Consapevolezza di una “coincidentia oppositorum” nella quale il dolore e le difficoltà non rappresentano il frutto di una responsabilità altra, nè una paradossale forma di “ingiustizia divina”,  ma una “naturalis conditio” dell’equilibrio esistenziale.

“Non è la cura, ma è la guarigione che cerco. E la guarigione è la ricostituzione dell’equiilibrio” (Tiziano Terzani)

Gianluca Patti

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