Comunicazione altra

Nella tradizione letteraria ogni racconto, ogni possibilità di narrazione si concretizza per lo più attraverso il linguaggio scritto o parlato. Diversamente, nel processo di evoluzione sociale, la storia degli eventi ci insegna che in determinati contesti, per cultura, arte o per necessità, le persone riescono a sviluppare la capacità di elaborare forme alternative di comunicazione che non riconoscono nella parola l’unico mezzo di espressione condivisa per lo sviluppo delle relazioni umane.
Nelle persone con autismo il concetto di comunicazione è strettamente correlato a specifiche modalità percettive che differiscono dai comuni canoni espressivi destinati alla condivisione strutturata di precisi stati emozionali; ciò in quanto il processo di interazione si basa fondamentalmente sull’utilizzo marcato della memoria visiva piuttosto che su attività sensoriali legate al pensiero simbolico.
Ciò premesso è innegabile che ogni vissuto sociale produca sempre una fondamentale opportunità di condivisione per qualsiasi individuo, un “motus commutationem” durante il quale ogni stato d’animo è destinato a divenire oggetto di narrazione futura.
La scuola, ad esempio, rappresenta una delle esperienze di condivisione narrata più significative, soprattutto nella fase antecedente all’esperienza vissuta, durante la quale la fantasia di ciò che sarà muta in materia dialogica, creando opportunità di crescita e di maturazione reciproca. Un’esperienza condivisa, dunque, profondamente ambivalente sul piano emozionale, che difficilmente riesce ad assumere una natura descrittiva del tutto individuale.
In tal senso la dimensione autistica si discosta in parte dalle caratteristiche univoche che generalmente accomunano i bambini neurotipici nella fasi edificanti della partecipazione sociale. Ciò per l’assenza di due elementi naturali nello sviluppo evolutivo: La dimensione simbolica e la risorsa del linguaggio.
Un’assenza che non va considerata come una privazione in termini formativi e che non può e non deve in alcun modo rappresentare un limite nella maturazione della propria e dell’altrui dimensione sociale, ma che, al contrario, diviene risorsa condivisa che consente di sperimentare orizzonti percettivi incredibilmente profondi, dove il “non dire” diventa sostanza narrata attraverso l’esperienza visiva.
Si impara, pertanto, ad interagire attraverso canali dialogici alternativi i quali, con l’ausilio di metodologie strutturate, non raramente si sintetizzano in strategie espressive meramente corporee, trovando in gesti, sguardi, sorrisi ed abbracci risorse di fondamentale compartecipazione emotiva.
Ciò consente a molti di riscoprire possibilità percettive di rara e complessa profondità, di cui spesso la semplicità del parlare ci priva.
E’ chiaro, dunque, che, indipendentemente dalle strategie comunicative utilizzate, è sempre possibile ottenere una totale consapevolezza emotiva di ogni vissuto condiviso, pur non anticipandone o ritardandone per forza l’esperienza con la fantasia e l’immaginazione.
Un alterità che trova piena realizzazione nella celebrazione del tempo presente, in cui “l’altro” non è stato, nè potrebbe essere, ma semplicemente è.

G.Patti

 

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Liberi di essere

Ho sempre creduto che per comprendere, almeno in parte, la reale prospettiva da cui l’autismo osserva il mondo sia necessario, innanzitutto, che il mondo impari ad osservare l’autismo dalla giusta prospettiva.
A tal proposito c’è un passo che ritengo fondamentale, quasi illuminante, nella famosa relazione di Angel Riviere, Professore di Psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid, scomparso nel 2000, con il quale egli stesso si fa interprete delle necessità delle persone con autismo:

“Le altre persone sono troppo complicate. Il mio mondo non è complesso e chiuso, ma semplice. Anche se ti sembra strano ciò che ti dico, il mio mondo è tanto aperto, tanto senza inganni e bugie, tanto ingenuamente esposto a chiunque sia, che risulta difficile penetrare in esso. Non vivo in una “fortezza vuota” ma in una pianura tanto aperta da sembrare inaccessibile. Ho molte meno complicazioni delle persone che voi considerate normali.”

Una verità profetica, che stravolge e ribalta completamente i luoghi comuni che da circa un secolo soffocano il senso dell’autismo e ne confondono l’identità.
Incomunicabilità, chiusura, incapacità di comprendere e di condividere emozioni, assenza di empatia sono caratteristiche ancora oggi vive nell’immaginario collettivo, che hanno sempre condotto la società a raffigurare l’autismo come una dimensione fredda, oscura e inaccessibile, spesso attraverso l’impietoso utilizzo di immagini angoscianti e malinconiche: l’immancabile “bolla”, il muro di vetro impenetrabile, il senso di solitudine sullo sguardo inespressivo di bambini solitari, messi all’angolo dalla vita.
Eppure pochi si accorgono che nell’infinità di quei silenzi c’è una libertà che a noi “essere sociali” non è dato conoscere: La libertà di essere.
Il dono di poter guardare il mondo con i propri occhi, consapevoli di poter restituire allo sguardo della Vita un’immagine di sé vera e trasparente.
Essere uno con l’Esistenza; una condizione sconosciuta a noi che, definendoci “normali”, ci nascondiamo dietro un senso etico di conformità, portandoci però dentro molte vite ed infinite identità, tranne che la nostra. Noi che confondiamo l’immensità del vivere universale con gli argini del vivere sociale, nella costante paura che la sostanza della nostra individualità possa straripare nel mondo e fluire liberamente verso la Vita; assieme alla Vita.
Procediamo nella perenne ricerca di approvazione e di confronto cercando di dare un volto alla nostra esistenza, finchè il peso delle maschere che indossiamo diventa insostenibile, rendendoci stanchi, tristi e insoddisfatti, blindati nella nostra “bolla sociale”.
Da questa prospettiva appare chiaro come la tanto ricercata normalità non è altro che una prigione di specchi che noi stessi costruiamo attorno alle nostre vite.
Educandoci alla non normalità invece tutto diviene possibile. Ogni cosa torna liberamente alla Vita.
Forse parlando di autismo bisognerebbe proporre un’immagine inversa. L’immagine di un individuo libero, in una prateria sconfinata che osserva confuso milioni di persone uguali chiuse dentro una bolla, convinte di essere libere…

“Mi chiedi come sia io diventato un folle. Acadde così’
Un giorno, molto prima che molti degli dei fossero generati, mi svegliai da un profondo sonno e scoprii che tutte le mie maschere  mi erano state rubate – le sette maschere che in sette vite io avevo foggiato e indossato.
E senza maschera corsi per le vie
affollate gridando: “Ladri, ladri, maledetti ladri!”
Uomini e donne ridevano di me, e alcuni corsero a rinchiudersi nelle loro case per paura di me.
E quando giunsi nella piazza del mercato, un giovane mi gridò dal tetto di una casa: “E’un folle!” Volsi lo sguardo là in alto per guardarlo; e il sole mi baciò per la prima volta il volto nudo.
Per la prima volta il sole baciò il mio volto nudo, e la mia anima avvampò d’amore per il sole, e non desiderai più le mie maschere.
E come in trance gridai: “Benedetti, benedetti siano i ladri che rubarono le rnie maschere”.
Fu così che divenni un folle.
E ho trovato iibertà e salvezza nella mia pazzia:
libertà di solitudine e salvezza dall’essere compreso, giacché coloro che ci comprendono asserviscono qualcosa in noi.
Ma non vorrò essere troppo fiero di questa mia salvezza.
Anche un ladro in prigione è salvo da un altro ladro.”
(k. Gibran – Il Folle)


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La Felicità del vivere

“Credimi figlia mia, la grande avventura della vita è quella di essere te stessa, senza lasciarti condizionare da quello che gli altri vogliono tu sia, per la loro pace mentale, per la loro utilità, per ciò che ritengono essere adeguato.
Probabilmente la tua Libertà di Essere, scatenerà isolamento, solitudine, tentativi di manipolazione, gelosie e incomprensioni.
Ricorda che tutto questo è parte del seme, fa parte del processo di apertura del guscio, è il rumore della schiusa, è il seme che fiorendo lascia andare tutto ciò che era prima. Osare fiorire oggi, in questi tempi di deserto, presuppone un grande coraggio, un grande potere, è la più Alta Rivoluzione. E sai perché figlia? Perché quando tu fiorisci, fiorisce anche la speranza.”
(Ada Luz Márquez – Hermana Águila)

Quando si parla di autismo sembrerebbe opinione diffusa riservare l’idea di felicità ai soli modelli di vita considerati “normotipici”. Felicità riconosciuta non in senso comune come la compiuta realizzazione di qualsiasi aspettativa, ma più semplicemente come la serena celebrazione dell’esistenza.
Nel merito mi viene da interrogarmi sulla circostanza secondo la quale un essere umano debba per necessità, consapevolmente, attribuire un valore qualitativo alla propria individualità, intesa come naturale modo percepire la vita e di interagire con la realtà circostante. Se è riconoscibile una tale possibilità dubito sia auspicabile ed accettabile in termini etici. Il senso di inadeguatezza è il prodotto di un’attività di confronto che emerge nel momento in cui vengono stabiliti dei modelli di conformità ai quali ispirarsi secondo regole e limiti esistenziali che è  la società – e non la vita – ad imporre, sulla base di parametri spesso e di fatto discriminanti e profondamente anticulturali in tema di alterità. Quindi stabilire chi tra autismo e società rappresenti motivo di disequilibrio relazionale è materia sicuramente opinabile.
E’ il caso di evidenziare che una persona con autismo non nasce né infelice, né frustrata. Se lo diventa la causa è da ricercarsi nell’ambiente che lo ospita, non certo nella propria natura; o comunque in una instabilità ambivalente che non può avere certo carattere unidirezionale. Troppo spesso i limiti attribuiti alla neurodiversità  diventano il capro espiatorio delle insufficienze di una società inadatta ed incapace di produrre ed applicare modelli etici valorizzanti e risorse universalmente valide.
Nella Critica del Giudizio Kant indica tre principi attraverso cui ogni persona dovrebbe ricercare un equilibrio concreto tra realtà oggettiva e soggettiva:
1) Pensare da sè (evitare il pregiudizio)
2) Pensare mettendosi al posto degli altri (essere empatici)
3) Pensare in modo da essere sempre d’accordo con se stessi (restare coerenti con la propria individualità).
La perfetta corrispondenza di questi tre elementi rappresenta la base dell’evoluzione dell’individuo nella società e di conseguenza della società stessa. Ma la società sembra funzionare per lo più in maniera perfettamente opposta: pregiudizi, assenza di empatia, rifiuto di sè.
Affermava il filosofo indiano Jiddu Krishnamurti:
“Non è un segno di buona salute mentale essere bene adattati a una società malata.”
Ne deriva che ogni desiderio di conformazione sociale dovrebbe essere preceduto da un’attenta analisi qualitativa dei modelli ispiranti.
Non a caso in una società culturalmente deformata è radicata l’idea di riabilitazione come ritorno alle abilità  “idealmente” perdute; ciò si traduce in un atto di conformismo forzato, modellato, e non in un’attività destinata a favorire il fiorire spontaneo di nuove e personali abilità; abilità spesso particolari, ma che una società culturalmente evoluta non avrebbe difficoltà ad accogliere e valorizzare. Una condizione, quindi,  profondamente regressiva in termini concettuali (un ritornare, non un procedere). Ed invero esiste una differenza sostanziale tra un addestramento comportamentale ed un comportamento socialmente funzionale, ma libero, consapevole e spontaneo.
Citando nuovamente Krishnamurti:
“L’educazione non è solo acquisire competenze tecniche, ma comprendere con sensibilità ed intelligenza l’intero problema del vivere. La scuola è un posto dove imparare la totalità, la pienezza della vita.”
Come si configura, poi,  il senso dell'”alter” in termini semasiologici?
Chi sono gli”altri” a cui ispirarsi? I “normali”? I cosiddetti “normotipici”? E qual è il principio di normalità in termini oggettivi? Autismo o meno è davvero possibile credere che esista un modello percettivo di vita al quale sia necessario adeguarsi per ottenere una condizione di appagamento esistenziale?
Ancora più difficile è riconoscere che a qualcuno, genitori o operatori, appartenga la medianica capacità di decodificare il pensiero di una persona con autismo in termini emozionali fino al punto da riuscire a percepirne la consapevolezza della propria “condizione”, la sensazione di sentirsi “disfunzionali” rispetto alla realtà circostante, ed il desiderio di modificarsi per adattarsi a modelli di “funzionalità” prestabiliti, a garanzia di una felicità certa.  Una necessità che sembra appartenere molto più alla dimensione normotipica che a quella autistica.
Affermava ancora Krishnamurti:
“Facciamo sempre paragoni tra quello che siamo e quello che dovremmo essere.
Questo continuo paragonarci a qualcosa o a qualcuno è la causa primaria dei nostri conflitti.
Perchè vi paragonate ad altri?
Se non vi paragonate a nessuno sarete quel che realmente siete.”
In conclusione io scelgo di rispettare mio figlio, la sua individualità e il suo modo di sentire la vita in totalità e pienezza. Non si tratta di negare il suo autismo o le difficoltà che ne derivano, ma al contrario di riconoscerne pienamente l’essenza (“Ciò che dovrà accadere, accadrà. E tu hai una scelta: andarci insieme o andarci contro” – Osho Rajneesh)
Se siamo felici? Lo siamo profondamente. Abbiamo sorrisi ed amore in abbondanza. La semplicità delle piccole cose e soprattutto la vita. Nonostante gli ostacoli quotidiani, le paure e l’incertezza del futuro noi procediamo con la consapevolezza che la felicità può avere non una, ma infinite prospettive; così come il modo di osservare mondo.
E’ ovvio che lo aiuterò con tutte le mie forze a conquistare la serenità del vivere cercando di donargli libertà ed autonomia con le risorse che riterrò più utili alla sua personale evoluzione.  Ma il suo naturale modo di essere rappresenterà per me sempre un simbolo di individualità e quindi di profonda ricchezza.

“Una rosa è una rosa, non può essere qualcos’altro. E un loto è un loto. La rosa non cerca di diventare un loto, e il loto non cerca di diventare una rosa. La rosa è sana perché vive nella realtà. Ciò vale per tutta l’esistenza, tranne che per l’uomo. Solo l’uomo ha degli ideali, dei ‘dovrei’. ‘Dovresti essere questo o quello’ – ma allora sei diviso e in conflitto con il tuo stesso essere. Dovere ed essere sono nemici. Puoi essere solo ciò che sei. Lascia che questo fatto penetri profondamente nel tuo cuore: puoi essere solo ciò che sei, nient’altro. Quando questa verità penetra in profondità – ‘posso essere solo me stesso’ – tutti gli ideali scompaiono. Vengono scartati automaticamente. Quando non ci sono ideali, si può incontrare la realtà. Allora i tuoi occhi sono qui e ora, allora sei presente a ciò che sei. La divisione interna è scomparsa, sei uno.
(Osho Rajneesh)

G.Patti

 

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Percorsi concentrici

Nel naturale processo di consapevolezza etica di ogni essere umano emerge l’esigenza di attribuire un’idea di “finalità” al divenire evolutivo della propria esistenza. “Un concept fatalistico” al quale si affida il compito di delineare le forme del tempo futuro.
Ma è davvero possibile frammentare la vita in precisi e strutturati traguardi esistenziali, ridurne l’essenza all’epilogo di un senso specifico ed assolutistico?
Per natura siamo spinti verso una un’irrealizzabile idea di perfezione, auspichiamo la conquista di mete pensate e stabilite, riversando in esse il senso di ogni respiro.
La ricerca di questo “punto Omega” nel nostro vivere inarrestabile, similmente alla “legge di complessità e coscienza” di Teilhard de Chardin, ci conduce verso uno stadio di auspicabile completezza universale che trova appagamento e stabilità nella ricerca di un’identità sociale nella quale ogni individuo stabilisce e riconosce il centro del proprio esistere.
Un istinto primordiale che nella prospettiva percettiva delle neurodiversità resta privo di sostanza e di significato.
Alcuni ritengono che gli individui con autismo posseggano il dono naturale di riuscire a proseguire oltre i percorsi stabiliti dai criteri di sopravvivenza sociale, oltre la trascendenza metaforica dell’idealistico “punto Omega” che determina l’evoluzione individuale ed esistenziale attraverso il confronto e l’approvazione reciproca del proprio e dell’altrui vissuto. In realtà l’autismo non conduce mai al di là degli orizzonti inseguiti dalla coscienza neurotipica, ma ha la facoltà di individuare direzioni differenti, ponendo la propria attenzione all’alternanza dei passi sui percorsi della vita piuttosto che alla destinazione.
Una prospettiva complessa che il nostro sguardo breve fatica a comprendere, riconoscendo solo i limiti di adattabilità sociale che irrimediabilmente produce nella conformata idea di convivenza collettiva.
Così le nostre “intelligenze normali” si adoperano con affanno per restituire all’autismo i “giusti” ed approvati sentieri cognitivi, individuando traguardi lineari ed uniformi che distolgano lo sguardo trasversale dei nostri figli dai paesaggi laterali della vita, anticipando con feroce velocità il tempo e la vita stessa.
Il fine ultimo è il miraggio di una felicità sintetica, garantita da un sufficiente grado di corrispondenza sociale e di addomesticata adattabilità che riesca a superare anche di un solo passo il baratro spaventoso del “dopo di noi”.
Forse bisognerebbe imparare a distogliere lo sguardo dagli orizzonti futuri, ad osservare le sfumature del tempo presente; a concentrarsi sull’incipit della narrazione esistenziale piuttosto che sull’epilogo.
Un buon punto di partenza potrebbe forse essere l’acquisizione di una consapevolezza dissociativa che ci consenta di  allontanarci dall’idea stessa di disabilità, un concetto che inizia a produrre limiti già nella sua origine semantica. Una conquista ideologica e culturale che ci permetterebbe di rivalutare l’idea stessa di individuo in quanto unione di infinite molteplicità che divengono unicità tra le sottili sfumature espressive della vita.
Ciò perché il valore di un’esistenza non può esaurirsi in una definizione. La vita rappresenta un fluire multidirezionale che pur avanzando in senso evolutivo non può mai procedere verso un’unica direzione. Amiamo dunque ogni  “divenire” dei nostri figli, i loro silenzi, le loro attese, la loro prevedibile imprevedibilità, la loro complessa emotività, il loro modo di ascoltare e di codificare la vita, spesso estremamente difficile da comprendere, ma al tempo stesso profondamente libero e trasparente.
Ma soprattutto non dimentichiamo mai che ogni frequenza del loro esistere vibra da sempre con la stessa intensità in ogni nostro respiro, ancor prima di affidarli alle braccia della vita.

G.Patti

 

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La molteplice unicità dell’attesa

C’è un frammento di Consapevolezza che attraversa continuamente le nostre vite, ma che quasi mai raggiunge le nostre coscienze. E’ la percezione del confine che si pone tra il nostro sentire ed il vissuto oggettivo che ci travolge.
Questo confine è ancora più vasto e distante nella vita di un genitore che ha conosciuto il senso vago ed impenetrabile dell’autismo.
Procediamo avidamente su strade incerte saccheggiando verità presunte che non ci appartengono, con l’illusione di poter fuggire da desideri e possibilità. Sono orizzonti oscuri, sponde distanti ed opposte, che ci spingono verso dimensioni epistemologiche che promettono verità e restituiscono solo attese.
Ma è proprio nel tempo dell’attesa che riaffiora il nostro sentire, quando gli occhi dei nostri figli restituiscono certezze nell’istante in cui la scienza non offre che vaghe speranze.
La certezza di uno sguardo, spesso fugace, ma che è verità costante, che rende consapevoli di un amore così immenso che è esso stesso cura e guarigione. Guarigione dalla paura e dall’incertezza.
Un Amore che ci permette di osservare il senso del male dalla giusta direzione, donandoci il privilegio di un orizzonte nuovo, oltre il quale è possibile comprendere che ciò va curato e riabilitato è l’ardire sfrontato e sacrilego del mondo, che ostenta consapevolezza artefatta ed ingannevole, senza coscienza, morale, né intelletto alcuno.
Mentre ciò che va protetto e celebrato è sempre la meravigliosa unicità dei nostri figli.
Tuttavia cerchiamo strade e soluzioni da modellare sul nostro vissuto perché il futuro ci spaventa e soprattutto la certezza che non esiste guarigione, non dall’autismo, ma dalla patologica involuzione dell’umanità, materia morta nel fluire emotivo della vita.
Nel processo di ricerca affidato alla scienza il tempo diviene elemento costante, cadenzato, che apre le porte all’attesa, alle considerazioni, alle rinunce, alle possibilità tentate e contemplate, alle diatribe ed alle convergenze.
Diversamente, per noi che attraversiamo gli istanti con il futuro tra le mani, il susseguirsi dei giorni rappresenta sostanza concreta di appartenenza alla vita, e la velocità del suo fluire non ci concede alcun privilegio di scelta, di considerazione e di giudizio da affidare alla serenità del presente.
Così i nostri percorsi d’affanno convergono in scelte multidirezionali che pur offrendo possibilità distanti e divergenti, promettono mete ed intenti comuni. Un “logos eracliteo” dove la verità non va cercata e ricercata né in una direzione, né in un’altra, e neppure a metà strada, ma in una molteplicità che è apparente diversità in superficie e perfetta armonia in profondità.
Ed invero quando non esistono certezze non restano che possibilità…
Un nettare di speranza da cui difficilmente riusciamo a separarci, nonostante alle nostre vite sia toccato il rassicurante privilegio di incontrare una scienza che sa comprendere ed osservare, capace di decifrare e di scandire il nostro tempo, di attraversare fiduciosa gli orizzonti del tempo presente, accompagnandoci sempre più serenamente verso il futuro.

G.Patti

 

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Coscienza, Conoscenza, Consapevolezza

“Si può indurre il popolo a seguire una causa, ma non a comprenderla.”
(
Confucio)
Mi sono sempre chiesto se la condivisione di un ideale umanitario a la conseguente partecipazione alla realizzazione dello stesso presupponga in realtà una concreta condizione di conoscenza.
Osservando il procedere storico della società nel relazionarsi con una o più tematiche demo-etno-antropologiche intravedo un agire alimentato da una legge morale di appartenenza alla vita, chiaramente percepita per natura, ma volutamente applicata per un senso etico riconducibile più ad un sentimento di coscienza che di profonda Consapevolezza.
In merito all’autismo sono molte oggi le campagne di sensibilizzazione proposte e messe in atto a livello sociale, dalla giornata mondiale ricorrente ogni 2 aprile, alle costanti attività dedicate all’inclusione e all’informazione organizzate dalle varie onlus e no profit operanti sul territorio nazionale. Eppure nonostante l’argomento sia considerato realtà attualissima continua ad approdare all’immaginario collettivo come una dimensione noumenica ed intangibile.
Di fatto resta ancora materia profondamente complessa e spesso dolorosa, comunque non facilmente comprensibile a livello sociale senza un vissuto empirico che ne favorisca l’esperienza diretta. Una condizione che produce sul piano sociale una conoscenza esclusivamente speculativa, quasi puramente teoretica del tema, alterata e contaminata da luoghi comuni, convenzioni e fobie.
Appare forte alla luce di queste considerazioni la divergenza tra il concetto di coscienza e quello di consapevolezza.
La prima è riconducibile alla necessità di custodire un essenziale senso di libertà derivante dalla possibilità di una scelta morale che si traduce più specificatamente in una condizione percettiva di dovere etico (“La libertà è la ratio essendi della legge morale, ma la legge morale è la ratio cognoscendi della libertà” afferma Kant nella “Critica della ragion pratica”).
La seconda è raggiungibile solo attraverso l’esperienza diretta degli eventi, favorita da una conoscenza non acquisita, ma maturata in seguito ad un’osservazione tangibile ed individuale della realtà. Se ne deduce che la Consapevolezza non implica la necessità di una scelta morale perché rappresenta una condizione di fatto che esula dal pensiero. È uno stato dell’essere che trova realizzazione solo nell’esperienza e nella conoscenza.
Ecco perché è fondamentale imparare fin da bambini ad avvicinarsi in maniera del tutto naturale alla disabilità, senza la necessità di un senso morale derivante esclusivamente da sentimenti di auto-imposto umanitarismo e filantropica coscienza, che rappresentano valori nobili ed imprescindibili purché  vissuti con spontaneità e piena naturalezza etica .
Una possibilità che trova applicazione attribuendo all’idea di inclusione una dimensione bivalente: L’opportunità  di “sperimentare” la diversità  fino ad immedesimarsi in essa, diventando un’unica identità sociale attraverso cui l’inclusione, nella qualità di opera salvifica della neurodiversità, assume contestualmente  la funzione di  rivoluzione culturale, di salvezza sociale e di crescita individuale.

G.Patti

 

 

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Autismo: dalla re-clusione all’ in-clusione

Nel libro “L’altra verità. Diario di una diversa”, opera autobiografica di Alda Merini, la scrittrice racconta un aneddoto che ritengo profondamente significativo:
“Un giorno in giardino incontrai un prete. Ero sola e gli chiesi in che concetto Dio tenesse i poveri pazzi. «Mah» rispose quello, «che volete, figliola. I pazzi non sono responsabili.» «Mah», proseguii io, «se Dio ha dato il libero arbitrio perché scegliessimo il bene ed il male, perché ce l’ha tolto con la pazzia?» Il prete rimase confuso e se ne andò borbottando, ma a me quel concetto mi rodeva dentro: perché un folle non può più essere padrone della sua volontà?”

Escludendo i tradizionali quesiti esistenzialisti di matrice teologica di cui non sono convinto sostenitore, trovo eticamente determinante la domanda finale posta dalla Merini. E’ chiaro che oggi non si parla più erroneamente di “follia” intesa come alterazione psichica orribilmente deviante rispetto ai tipici percorsi evolutivi dell’uomo, ma più correttamente, in termini scientifici, di neurodiversità, come naturale alternativa ai più comuni canoni comunicativi e comportamentali.
Eppure nonostante questa fondamentale rivalutazione il senso di libertà resta ancora elemento separato dall’universo esistenziale dei disabili. “Libertà” intesa come facoltà di scegliere, in quanto essere sociale, in considerazione della propria dimensione individuale, operando in una condizione di diritto (e di dovere) equiparabile a quella di qualsiasi altro individuo.
Uno status che presuppone la capacità di poter agire autonomamente nell’universo sociale di appartenenza, comprendendone regole, limiti ed opportunità. Tale prerogativa appare sicuramente insufficiente nel naturale percorso evolutivo degli individui con autismo, soprattutto in considerazione delle limitate capacità comunicative che rappresentano elemento vitale nell’equilibrio funzionale di una collettività.
Come genitore trovo dunque fondamentale favorire fin da subito lo sviluppo di strategie di comunicazione alternativa strutturate sulla base di interventi individuali che possano poi aprire la strada ai più ampi percorsi di autonomia.
Sono assolutamente convinto che le attività terapeutiche restino materia fondamentale nelle fasi di crescita di un autistico, ma per assumere carattere funzionale devono essere organizzate e vissute nel naturale contesto di appartenenza, coinvolgendo ogni livello possibile, casa, famiglia, scuola e società.
In tal senso appare dunque inutile o addirittura rovinosa la figura del centro di “recupero” destinato esclusivamente alla “riabilitazione separata e “reclusiva”, in quanto è fondamentale comprendere che in un soggetto con autismo non esiste alcunchè da riabilitare, ma soltanto abilità innate ed uniche da coltivare e sviluppare, affinchè possano diventare, nel tempo, una risorsa preziosa per la società.
“Riabilitare” significa rendere nuovamente qualcosa funzionale rispetto a precisi modelli prestabiliti, ma se il concetto di società viene svuotato da qualsiasi pretesa di uniformitá, sgretolando l’idea stessa di stereotipo, la disabilità cessa di essere elemento diversificato dal tutto, acquistando unicamente valore di possibilità ed opportunità.
Uno degli errori più comuni, in termini antropologici, imputabile alle collettività “civilizzate” è quello di confondere il concetto di uguaglianza con la necessità di creare strutture aggreganti basate su ideali di perfezione ai quali cui bisogna necessariamente ispirarsi per ottenere la possibilità di esserne parte.
In realtà il concetto di uguaglianza dovrebbe essere inteso come il naturale diritto di appartenere ad un determinato contesto sociale, o più semplicemente di essere parte della vita, con le medesime risorse ed opportunità, nonostante le diversità individuali che nell’insieme formano l’identità del singolo.
Accettare le diversità del prossimo come strumento di confronto edificante trasformandole in risorse etiche, civiche e sociali richiede un duplice impegno; da una parte un distacco consapevole e maturo da tutti i pregiudizi cristallizzati che nel corso del tempo hanno formato le attuali strutture sociali; da un altro il superamento del naturale istinto di appartenenza che spinge gli esseri umani ad unirsi in gruppo, confondendo la propria identità di individui con quella di massa unificata e uniformata nella quale l’unicità del singolo si perde rovinosamente in un sintetico ideale di universalità uguale e conformata.
E’ ovvio che a causa dei valori distorti tipici della cultura dell’epoca, nella domanda della Merini l’assenza di libertà appare imputabile esclusivamente alla condizione di alterazione psichica del “folle”. Oggi si è compreso che i limiti sofferti dalla neurodiversità sono riconducibili esclusivamente alla scarsa adattabilità ambientale ed alla incapacità di favorire valide opportunità di inclusione che possano aiutare i disabili a trovare la giusta identità sociale.
Una grande conquista in termini di consapevolezza che però risulta fortemente penalizzata da un’intelligenza emotiva di massa ancora troppo immatura per favorire un vero rinnovamento culturale.
Di fatto siamo ancora schiacciati dal peso di progressivi condizionamenti e primordiali paure nei confronti di tutto ciò che ci appare diverso e si discosta dai rassicuranti modelli imposti dal mondo, e forse ciò è imputabile alla naturale difficoltà degli esseri umani di cercare, trovare e conservare la propria identità ed unicità; una facoltà che, al contrario, nell’autismo è quasi sempre vissuta in totale naturalezza.
Una volta Osho Rajneesh, per gioco elencò dieci “comandamenti” riconducibili al senso stesso della vita (che riporto in calce). Nel leggerli mi sembra di rivedere il naturale percorso esistenziale di mio figlio, vissuto in maniera limpida, spontanea e trasparente.
Un approccio con la vita semplice ed autentico, soffocato da una società culturalmente ed emotivamente contaminata ed impoverita.
La mia esperienza con l’autismo mi ha permesso di imparare a lasciarmi alle spalle tutte le certezze accumulate nel corso della vita, paure, condizionamenti, credenze, superstizioni, pregiudizi, ed a rivalutare tutto ogni istante.
Un invito alla rinascita che è speranza viva di guarigione da un male comune, sociale e culturale, ben più spaventoso ed angosciante di quello che è stato diagnosticato ai nostri figli.

G.Patti

I 10 comandamenti di Osho:

  1. Non obbedire ad alcun ordine all’infuori di quello interiore.
  2. L’unico Dio è la vita stessa.
  3. La verità è dentro di te, non cercarla altrove.
  4. L’amore è la preghiera.
  5. Il vuoto interiore è la porta della verità, è il mezzo, il fine e la realizzazione.
  6. La vita è qui e ora.
  7. Vivi totalmente desto.
  8. Non nuotare, galleggia.
  9. Muori a ogni istante, così da poter rinascere ogni istante.
  10. Smetti di cercare. Ciò che è, è: fermati e guarda.
    (Osho Rajneesh)

 

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Autismo e pluralismo dialogico

L’autismo è un male senza identità, non ha origini, né tracciati conoscibili che i percorsi eziologici siano in grado di decifrare. E’ come trovarsi al centro di un oceano senza riferimento alcuno. Si osserva l’orizzonte concentrico che delimita la vastità dello spazio, senza individuare direzione alcuna, senza intravedere terre sulle quali approdare. Si ascoltano teorie ed eventualità che non conducono a nessuna soluzione certa.
Eppure una delle cose migliori che ho imparato da mio figlio è la capacità di intravedere un nuovo senso di possibilità dietro ogni limite. E’ una conquista che appartiene al tempo, trovata e ritrovata nel procedere dei percorsi quotidiani, maturata nella convinzione che l’unica destinazione perseguibile appartiene al futuro. Perché il futuro è possibilità per definizione.
In queste aspettative avveniristiche si configura la necessità di trovare la salvezza in una cura che non è rimedio farmacologico, ma guarigione sociale ed istituzionale.
In tal senso mi viene da ragionare sull’autismo in termini ontologici, in quanto categoria dell’essere che trova risposta e soluzione alla propria particolarità esistenziale ed ai diversi intenti comunicativi e socialmente partecipativi in un auspicabile pluralismo dialogico; ciò rievoca, in termini etici, la teoria dell’agire comunicativo sostenuta dal sociologo Habermas, secondo cui la comunicazione è elemento indispensabile all’organizzazione sociale, al fine di favorire una volontà collettiva che induca al senso di partecipazione comune volta al reciproco intendersi; comunicazione intesa come elemento verbale o extraverbale, che si estende alle modalità percettive soggettive di ogni singolo individuo, ed al proprio personale modo di interagire con la realtà circostante.
Una cura sociale, quindi, che produce i propri effetti attraverso la naturale condivisione delle diversità, senza avere la pretesa di divenire dimensione oggettiva, ma trovando un equilibrio collettivo nel reciproco accoglimento delle altrui differenze; ponendo sempre il singolo, in quanto unità particolare del tutto, al centro della propria realtà funzionale.
Un simile scenario  è auspicabile solo favorendo una rieducazione delle coscienze al senso di diversità ed agli intenti comunicativi, senza mai privilegiare specifiche strategie di dialogo e di interazione che, in contigenze di uniformità, corrono il rischio di essere riconosciute come modelli sociali prevaricanti, la cui assenza irrimediabilmente separa ed isola dalla collettività.
Ne consegue che i percorsi terapeutici dell’autismo non possono mai essere diretti esclusivamente al singolo, ma devono necessariamente coinvolgere l’intera struttura sociale.
In ciò si configura l’attività svolta attorno al Progetto “PASS” (Progetto di adozione scolastica e sociale) sostenuto e coordinato dalla ASL Napoli 1 in collaborazione con i genitori del Gruppo “Napoli per l’Autismo”. Un percorso di condivisione e di formazione collettiva intrapreso attraverso funzionali attività di inclusione, interscambio e confronto alle quali sono chiamate a partecipare in egual misura famiglie, Istituzioni e società.
Una concertazione fattiva in grado di favorire lo sviluppo di una nuova Consapevolezza che, in termini ontologici,  conduce ad una fondamentale intuizione:
La disabilità  è una delle possibili infinite espressioni dell’esistenza e non una realtà che va considerata separata dal contesto universale di cui è elemento naturale; in quanto tale rappresenta una differenza che non produce limiti ma solo opportunità. I limiti, laddove esistono, non appartengono al disabile, ma sono frutto esclusivo di una società malata.
Questa Consapevolezza evidenzia in maniera ancora più marcata la necessità di favorire lo sviluppo di qualità dialogiche e comunicative migliori che diventino veicolo di una nuova identità culturale in grado di mutare l’attuale struttura sociale basata su principi di conformità discriminanti in una Società progressista costituita da diversità partecipative ed edificanti.

Gianluca Patti

 

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Una normale diversità

Spesso il dolore ci obbliga a confondere il senso delle avversità con gli effetti che esse producono sulla nostra esistenza.
Al di là delle molteplici difficoltà che determina, mi domando spesso cosa sia l’autismo e cosa rappresenti nella vita di chi lo vive e ne subisce le conseguenze.
Non saprei darne una precisa definizione e non credo sia possibile formularne una, poichè l’autismo può essere davvero un’infinità di cose.
Ma di certo so bene cosa non è. Non è  elemento separato dal mondo, e più specificatamente dal sociale.
Nella dimensione strettamente individuale rappresenta una realtà complicata e delicata del nostro vissuto che quasi mai amiamo raccontare sommessamente, ma che d’improvviso sa esplodere con fragore, gridata al mondo con rabbia e risolutezza nell’opera instancabile delle nostre rivendicazioni.
La verità, però, è che l’autismo non va mai rinnegato, piuttosto va celebrato in quanto parte delle innumerevoli espressioni della vita.
Si è  sempre ritenuto che il concetto di disabilità possa svanire solo nell’istante in cui muore l’idea stessa di diversità, o meglio di non accettazione delle diversità. Nulla di più  sbagliato. Ciò che deve essere rinnegata è, al contrario, l’illusione che possa  esistere un modello di normalità che separa e divide dalla propria totalità tutto ciò che si discosta dai  parametri di uniformità che esso stesso arbitrariamente stabilisce ed impone.
E’ fondamentale riacquistare la consapevolezza che se proprio deve ritenersi credibile ed accettabile una condizione universale di normalità, questa è costituita, invero, dalla coesistenza e dalla condivisione delle molte diversità possibili. Solo in tal senso l’idea di disabilità smette di esistere, scompare, semplicemente non è più, poichè privata di ogni possibilità di confronto disgiunto che la rende realtà distorta e diversificata.
Quindi, piuttosto che adoperarci affinché la diversità venga accettata ed inclusa in modelli sociali precostituiti, cerchiamo di educare il mondo alla non uniformità, come condizione naturale nel processo di evoluzione della vita.

Gianluca Patti

 

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I giorni di Arpocrate

Quanto può essere lungo un giorno? Ne misuriamo l’avanzare con il metro del tempo senza accorgerci che il respiro di ogni singolo attimo che attraversa la ciclicità del nostro esistere nasconde in se l’alternanza di ritmi incerti e impercettibili che scandiscono e mutano il passo della vita.
Vivendo accanto ad una persona con autismo si impara presto a considerare il peso dell’attesa che divide il giorno dalla notte e la notte dal giorno percorrendo diverse dimensioni sensoriali, intense, complesse, colorate di ombra e di mistero;  spesso anche di dolore.
Il silenzio è parte essenziale di questo universo percettivo, ne scandisce inesorabilmente il procedere con passo trasparente ed irregolare, modificando il senso di ogni cercare.
Un bambino che non possiede capacità verbali, che è privo del linguaggio vocale è perfettamente in grado di sviluppare qualità comunicative molto più profonde e complete ed di condividerle pienamente con chiunque sia disposto a viaggiare assieme a lui sulle stesse frequenze silenziose.
Il silenzio è eternità per definizione, è spazio siderale nella dimensione comunicativa che separa ed unisce le esistenze.  E’ l’altrove dove prosegue il senso di ogni parola che termina sull’ultimo respiro della voce. E’ la possibilità istintiva di ascoltare la realtà prima di qualsiasi altra abilità percettiva.
Ciò perchè la vita è perfetto equilibrio e inviolabile evoluzione. Se sottrae, necessariamente dona.
Con il sorriso e gli sguardi muti di mio figlio proseguono i miei giorni senza tempo, con la consapevolezza che la vita restituisce valore solo al vivere presente, oltre il quale esiste solo un nulla consumato o mai avverato.
Sono piccoli attimi, leggeri, inafferrabili, in cui per un istante posso osservare il centro di me stesso attraverso i suoi sguardi brevi.
Il suo silenzio è per me nettare di vita, equilibrio ed opportunità. Purezza e perfezione.
Semplicemente amore.

G.Patti

 

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