Una parte del mondo

Uno slogan molto utilizzato contro la discriminazione sociale delle persone con autismo recita:
“L’autismo non è un mondo a parte, ma una parte del mondo”
Credo che essere “una parte del mondo” significhi percorrere due distinte direzioni.
Da un lato dobbiamo porre l’accento sul pieno diritto da parte dei bambini e dei ragazzi con autismo di appartenere al mondo e di esserne parte attiva, nonostante abbiano un modo alternativo di “sentire” la vita. Il mondo inteso nella sua piena totalità, non solo come identità sociale, ma come “fulcro esistenziale”, custode del diritto alla vita, prima di tutto, una condizione individuale di armonia e di apertura al mondo, dipendente dall’accettazione di se e degli altri (e da parte degli altri), che, in fondo, rappresenta  la base di una serenità interiore fondamentale per consentirci di muoverci nel contesto unitario di una collettività.
Ma essere “una parte del mondo” significa molto di più che perseguire un diritto di inclusione. Deve rappresentare anche un impegno di rinascita, la conquista di una “diversità” che però non produce differenze, ma opportunità,  un’idea di cambiamento, che pian piano deve assumere dimensione universale.
Lottare, quindi, per il diritto di essere riconosciuti come parte del mondo, ma contestualmente impegnarci per rappresentare anche la parte migliore del mondo. Un obiettivo, quest’ultimo,  verso la cui conquista possono guidarci molto bene i nostri figli che in un mondo di rumore, egoismo e materialismo ci insegnano costantemente il valore del silenzio e della spontaneità, la forza della sensibilità, la bellezza della vita, e la semplicità delle piccole cose.
Perché se necessariamente vogliamo attribuire un “valore umano”, a termini come “normalità” e “diversità” dobbiamo prima di tutto considerare che il  mondo cosiddetto “neurotipico” appare colmo di disabilità “eteree” ben più importanti soprattutto etiche e culturali, che  rivelano una disastrosa mancanza di empatia e di valori esistenziali.
Raccontare l’autismo nelle sue difficoltà è opera essenziale per il diritto all’inclusione, ma dobbiamo raccontarne anche il lato migliore come strumento di maturazione emotiva, e soprattutto per dimostrare che, se canalizzato bene, può rappresentare un’ottima ed efficace risorsDobbiamo prendere coscienza che evidenziare il lato positivo della “diversità” significa ragionare non in termini di limiti ma di possibilità.
Possiamo dunque cercare di migliorare la dimensione sociale per aiutare i nostri figli, ma allo stesso tempo aiutare i nostri figli a migliorare la qualità emotiva delle persone che ne fanno parte. “Un dare e avere” che racchiude in se un’idea di perfetto equilibrio.

G.Patti

 

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Il confine tra libertà individuale ed equilibrio collettivo nella disabilità

Oggi vorrei soffermarmi a riflettere sul concetto di “libertà” intesa come realtà ideologicamente multiforme. Libertà di pensiero, di movimento, di “espressione esistenziale”. Una dimensione che troppo facilmente cambia significato in relazione a luoghi eventi e situazioni, assumendo un valore emotivamente contestuale, sia su un piano strettamente individuale che come struttura comune di un pensiero sociale di massa.
Quando si parla di autismo la condizione di libertà, intesa come valore umano e diritto collettivo, viene esclusivamente associata alla qualità dell’interscambio comunicativo rendendo irrimediabilmente prigionieri o parzialmente liberi tutti coloro che difettano in abilità relazionali e dialettiche.
Ovviamente chi risulta completamente privo delle tipiche strategie comunicative che nella struttura sociale contemporanea trovano la massima espressione nel linguaggio vocale, appare come ingabbiato in una dimensione di silenzio che lo isola dal resto del mondo, condannandolo tragicamente ad una condizione di reclusione percettiva. Iniziano quindi a fiorire nella visione collettiva le solite immagini evocative dell’autismo nutrite dall’ignoranza di luoghi comuni che mostrano profili tristi di bambini inespressivi dietro barriere di vetro o avvolti da globi di cristallo, solo per rimarcare crudelmente un distorto concetto di isolamento ritenuto fisiologicamente consolidato.
Ciò che sfugge alle menti meno raffinate e agli animi poco sensibili è che questa emarginazione percettiva non è il frutto di una scelta volontaria, né il risultato naturale di una precisa alterazione genetica, ma è la inevitabile risposta ad un confronto sociale privo di qualsiasi stimolo evolutivo diverso dall’idea di neurotipicità che accomuna il mondo.
Non esiste una persona con autismo che trovi appagante la propria condizione patologica di isolamento ed assenza comunicativa imposta dalla società e chiunque si sia preso cura di un autistico utilizzando le opportune strategie terapeutiche ha potuto constatare quanto in questi soggetti sia forte la voglia di condivisione e partecipazione collettiva. Ciò perché non c’è alcuna dimensione di silenzio e di solitudine autoimposta, ma al contrario un’immensa apertura alla vita attraverso canali alternativi più complessi e particolari. Ma è proprio questa atipicità percettiva a rendere profondamente libere le persone con autismo, generando un enorme paradosso rispetto alla visione conformista del mondo. Un autistico è capace di condividere la vita in maniera genuina senza confronto ne competizione, con una spontaneità ed una istintività assoluta. Un’istintività che va ovviamente “regolata” per allinearsi con le esigenze del vivere sociale, ma mai soffocata. Spesso le strategie comportamentali somministrate appaiono paradossali nel rapporto tra la rigidità delle procedure adottate e gli intenti da raggiungere. Si cerca di restituire alle persone con autismo una adattabilità ed una libertà sociale schematizzandone la vita ed i comportamenti come fossero entità programmabili, dimenticando di avere di fronte individui con emozioni, sentimenti, sensazioni, predisposizioni che tracciano le linee di una personale visione della vita. Gli “spazi sociali” rappresentano un diritto fondamentale di crescita umana. Credo che per garantire ciò sia indispensabile riuscire ad individuare il confine tra libertà individuale ed equilibrio collettivo, una sfida quotidiana che accomuna un pò tutti. Forse il primo passo da fare è riflettere sulla propria dimensione di genitore prima che di genitore di una persona con autismo. Raggiungere la consapevolezza che non esiste un ideale di figlio ma un individuo libero al quale garantire gli strumenti adatti per crescere e fiorire in totale autonomia è una condizione indispensabile, al di la del problema dell’autismo. E’ fondamentale concentrarsi sull’individuo più che sulla patologia. Gli slogan, le frasi fatte possono avere un buon effetto mediatico ma restano parole, proprio come il temine “autismo”. Mi guardo attorno e ciò che vedo una società alla quale manca una tappa fondamentale: Il rispetto dell’individuo in quanto tale. Solo dopo sarà possibile parlare di autismo, disabilità, neurodiversità, inclusione ed adattabilità. Molti identificano questo valore con il termine “tolleranza” che a me non è mai piaciuto. Piuttosto preferisco parlare di“intelligenza emotiva.” Un’abilità emozionale che si acquista forse attraverso un percorso introspettivo indispensabile. Questo mi porta alla conclusione che probabilmente prima di lavorare sulla neurodiversità dei nostri figli e sulla realtà collettività dovremmo forse iniziare a lavorare prima su noi stessi…

G.Patti

 

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I Colori del Silenzio

Festa di carnevale…musica, risate, giochi. Un’armonia di rumori e di colori, note distorte eppure perfettamente equilibrate sul pentagramma della vita. Osservo i bambini che in un oceano di divertimento navigano verso una rotta comune, uniti e coesi.
E tu piccolo mio sei qui vicino a me, nel silenzio, a guardare la nave che salpa.
Ma il tuo sguardo non si ferma alle vele mosse dal vento, va oltre, attraversa l’orizzonte.
Tu il mare già lo conosci, già lo hai attraversato molte volte, ma il tuo viaggio è un altro, la tua rotta diversa.
Non è un viaggio verso la vita ma dentro la vita stessa.
Ti osservo nella tua immota serenità davanti alla finestra a guardare il mondo che si affanna, mentre le risate dei bambini riempiono la stanza accanto.
Quante identità si alternano nella finzione di quei costumi.
Ma a te non interessa fingerti diverso.
Il senso della vita tu sai trovarlo nella sottile percezione di un universo che non ci è permesso conoscere.
Me ne racconti spesso con i tuoi sguardi ed i tuoi sorrisi, ma ancor di più con i tuoi silenzi.
Sono vette altissime e prati sconfinati, fiumi in pena e oceani immensi.
Ogni volta che ti guardo negli occhi mi sembra di spiccare il volo nel tuo cielo di pace senza orizzonti.
Prendimi per mano e insegnami il senso della vita e dell’esistenza
Perchè il mondo a cui appartengo non conosce serenità

G.Patti

 

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Luoghi comuni

“…anche la malattia ha un senso
una dismisura, un passo,
anche la malattia è matrice di vita”

Questi versi sono parte di una bellissima poesia composta da Alda Merini durante uno dei lunghi periodi di internamento negli ospedali psichiatrici che l’hanno ospitata nel corso della sua tormentata vita.
Soffriva di una sindrome bipolare che ha accompagnato quasi tutta la propria esistenza.
Un’anima “diversa” continuamente emarginata dalla società a causa del suo modo inusuale di percepire la vita, grazie al quale, successivamente, è invece riuscita ad incantare il mondo con versi e parole che resteranno per sempre un pilastro fondamentale della poesia italiana.
Credo che l’intento dell’autrice nell’utilizzare il termine “malattia” fosse quello di estenderne il significato al di là della propria condizione, riferendosi, in parte, al male sociale che emargina, discrimina ed isola; allo stesso modo la ricerca di amore contemplata alla fine dei suoi versi probabilmente vuole evocare una profonda esigenza di inclusione ed accettazione sociale.
Ma perchè si fa tanta fatica a accettare l'”atipico” (nell’illusione che davvero possa esistere un’idea concreta di normalità da applicare alla vastità di un contesto universale)?
Il motivo forse va identificato nella circostanza che le persone generalmente tendono a considerare oggettiva la propria percezione della realtà.
Considerarsi il centro dell’universo o considerare il proprio universo il centro del mondo è una condizione tipica dell’essere umano. Questa predisposizione si manifesta nella difficoltà ad accettare qualsiasi forma di diversità, sia per un innato egocentrismo, sia per l’incapacità che si riscontra nel comprendere il punto di vista dell’altro. Immedesimarsi nel prossimo richiede uno sforzo empatico superiore all’intelligenza emotiva di massa. E difatti, quando accade, è sempre opera di un impegno individuale, o comunque di pochi.
Ad aggravare questa condizione intervengono poi i luoghi comuni che orbitano attorno a specifici argomenti che diventano un po’ la corazza del pregiudizio.
E’ evidente che il primo passo per risvegliare le coscienze consiste nell’abbattere questa armatura ideologica globale.
Si parla molto di autismo ultimamente, ma quanto davvero se ne comprende?
Basta fare una veloce ricerca in rete per ottenere sempre gli stessi risultati. Immagini disperate di bambini inespressivi dietro la barriera trasparente di una parete in vetro, metafora di una totale incapacità emozionale e di un irrimediabile isolamento. L’opera esplicativa poi, al di la delle specifiche definizioni di natura strettamente medica e scientifica, restituisce sempre lo stesso scenario: silenzio, incapacità di comunicazione, assenza di empatia, rigidità comportamentale, stereotipie, sovraccarichi sensoriali, poca adattabilità ai cambiamenti, aggressività, autolesionismo ecc..
E’ naturale che qualsiasi persona neurotipica si trovi di fronte ad un simile scenario descrittivo resti decisamente turbata dall’idea di dover condividere spazi sociali con persone che presentano tali caratteristiche.
Ma l’autismo è molto più di una definizione preconfezionata abbellita da scontati luoghi comuni. Lo sappiamo bene noi genitori di bambini e di ragazzi speciali. L’autismo è essenza che non può essere semplicemente descritta, ma deve essere profondamente vissuta per poterla comprendere pienamente.

è’ una dismisura, un passo, è matrice di vita“.

Perchè al contrario di ciò si vuole far credere al mondo i nostri figli traboccano di vita. A loro appartengono i sorrisi più belli, gli sguardi più intensi e le emozioni più profonde. La condivisione che sono in grado di donare è pura partecipazione esistenziale, libera da intenti e pregiudizi.
Ed è questo aspetto dell’autismo che dobbiamo far conoscere al mondo. Inizialmente saranno solo piccoli “riquadri di vento” e deboli “scacchi di sole”attraverso cui far intravedere la bellezza del sorriso dei nostri figli, ma mi auguro che con il tempo potremo restituire all’autismo una nuova dignità sia emotiva che sociale.

G.Patti

 

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Un fiume scorre in te

C’è un brano che amo ascoltare di frequente, scritto da Yiruma, un compositore sudcoreano, tra i pianisti contemporanei che seguo con maggiore interesse. La canzone si intitola “River flows in you”
Letteralmente: Un fiume scorre in te
Un titolo il cui significato, mi conduce inevitabilmente al pensiero di mio figlio ed alla dissolvenza, forse illusoria, dell’enigmatico gioco di silenzi ed apparente follia a cui la vita ci ha destinato.
Per un genitore di un bambino con autismo i momenti di gruppo, in occasioni di feste o eventi simili, possono rappresentare spesso motivo di frustrazione, rabbia, delusione ed angoscia, a causa dei sovraccarichi sensoriali sofferti dai propri figli, in grado di scatenare profonde “diafonie dimensionali”.
Una sorta di corto circuito emozionale che costringe coloro che lo subiscono ad una immediata ricerca e ri-acquisizione della propria consonanza percettiva.
Un sasso gettato nell’immota serenità di acque silenziose, che rompe d’improvviso quella silente immutabilità con onde e cerchi concentrici che possono espandersi all’infinito, senza controllo.
Spesso i limiti comunicativi dei nostri bambini, soprattutto quando sfociano nel mutismo più totale, creano in noi l’idea di un lago addormentato che in qualche modo deve essere sollecitato per poter partecipare alla vita che attorno esplode superba e spavalda in mille forme e rumori.
Ma più mi immergo nel silenzio di mio figlio più mi convinco che in realtà quel lago apparente è un fiume in piena che scorre tra rapide e cascate, avvolto da argini invalicabili.
E quando cerchiamo di rompere questi argini non creiamo altro che disastrose inondazioni.
Forse il segreto per arrivare al mare è deviarne lentamente il percorso con un minuzioso  gioco di equilibri, facendo attenzione, nel contempo, al paesaggio che, attorno a noi, muta di continuo .
Lasciamo, con serenità, che il fiume scorra e che il paesaggio circostante cambi forma, ma cerchiamo di non distogliere mai lo sguardo dal mare.
In fondo non è l’essenza che va modificata ma solo la traiettoria.
L’oceano è molto più vicino di quanto immaginiamo, ne sono sicuro…

G.Patti

 

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Consapevolezza

Il 2 aprile è la data in cui ricorre la “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”.
Un titolo di tutto rispetto, che pone l’accento su una dimensione di totalità, poiché coinvolge formalmente l’intero globo, richiamando i popoli tutti ad un senso di responsabilità etica ed impegno umanitario nei confronti di un problema comune che, pur in maniera piuttosto silente, resta parte integrante di un intero equilibrio sociale.
Una realtà comune ad ogni popolo che, per naturale  difformità culturale ed economica legata alle vicende storico-territoriali di ogni singola porzione geografica, muta in maniera camaleontica, generando, soprattutto in contesti meno evoluti, vicende piuttosto tragiche e situazioni di sofferenza estrema, aggravate, spesso, da un totale abbandono istituzionale e da una scarsa coscienza civica.
Ma nell’analisi concettuale del nome dedicato all’evento, l’attenzione si sofferma su un termine specifico che sembrerebbe racchiudere il fine ultimo del messaggio condiviso:
Consapevolezza”.
Cosa  vuol dire, in realtà, essere realmente consapevoli di qualcosa?
Credo esistano diversi livelli di coscienza, il cui ultimo stadio prende forma nel concetto di Consapevolezza.
Non ritengo sia sufficiente alimentare la propria qualità cognitiva in merito ad un argomento ed approfondirne la conoscenza aumentando la quantità di informazioni che ne derivano per sentirsi davvero consapevoli di una specifica realtà.
La Consapevolezza è uno stato dell’essere che non deve limitarsi alla semplice acquisizione della realtà esteriore, ma diventarne parte integrante. Un viaggio cognitivo bidirezionale, quindi, che proietta la propria coscienza verso il mondo esterno per poi fare ritorno nella propria dimensione interiore, diventando porzione emozionale di quel tutto.
Solo così si può davvero “comprendere”. Solo così si può davvero agire.
Far conoscere l’autismo, certo, le sue particolarità, le sue esigenze è tappa fondamentale.
La conoscenza è sempre l’inizio di ogni cosa.
Ma rendere “consapevoli” le persone significa spingerle oltre le parole, far assaporare loro un po’ di quel silenzio di cui si nutrono le nostre vite. Aiutarli ad osservare il mondo con gli occhi dei nostri figli.
Non so se sia possibile scuotere le coscienze fino a questo punto e non ne conosco i mezzi, ma forse dobbiamo partire prima da noi stessi, diventare noi stessi silenzio prima di cercare le parole.
Io ci provo ogni giorno e ci sono momenti in cui la visione attraverso la simbolica bolla di sapone diventa chiara ed armoniosa: ogni volta che mio figlio mi abbraccia, mi guarda negli occhi o mi tiene la mano. Ogni volta che cerca la mia attenzione o condivide con me un interesse. In quel momento il tempo si ferma e mi accorgo di trovarmi in perfetto equilibrio tra due dimensioni parallele. In questi momenti penso che la verità, forse, si trova a metà strada; che in fondo basterebbe avanzare alternativamente a piccoli passi.
E’ questo che vorrei far comprendere alle persone.
Consapevolezza, forse, non vuol dire cambiare il mondo e neppure pretendere di modificare i nostri figli.
Consapevolezza, forse, è’ semplicemente venirsi incontro.

G.Patti

 

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Un fondamentale paradosso emozionale

Una frase tratta da un libro di Gianluca Nicoletti recita: “dobbiamo restare arrabbiati ma sereni”.
Da genitore di un bambino con autismo mi rendo conto che entrambi questi sentimenti coesistono, ma su due piani distinti e soprattutto su dimensioni di concretezza diametralmente opposte.
La rabbia è emozione vera, reale, radicata, rappresenta la mancata  accettazione di una circostanza che non deriva da nessuna scelta  personale, che non è frutto di alcuna conseguenza di qualsivoglia azione  consapevole o inconsapevole maturata nel corso della propria esistenza.  Ti è piovuta addosso senza alcun motivo apparente, come il risultato  casuale di un sorteggio universale.
Una  casualità ancor più spietata poiché ti si pone di fronte come una  maschera senza volto e senza origini, di cui la scienza non conosce  essenza ne risoluzione. Un labirinto silenzioso, senza via di uscita,  che ti costringerà a confrontarti costantemente con l’altro volto del  mondo, quello della neurotipicità, che, tra grovigli burocratici e  carestie etiche ed intellettive, rappresenterà per tuo figlio quasi  sempre un ostacolo piuttosto che un veicolo di supporto verso  un’opportunità di inclusione ed adattamento sociale.
Su un diverso piano dimensionale coesiste un’emozione più artificiale che, per motivi di sopravvivenza, in qualche modo devi importi di possedere.  La serenità è il motore che ti consente di proseguire con lucidità e  perseveranza in un percorso di vita che necessariamente deve essere costituito da tappe e conquiste, quasi sempre così infinitesimali da perdersi nella banale reiterazione della rigida routine quotidiana che  caratterizza la vita di un autistico e dei propri famigliari.
Una  serenità imposta che, qualvolta, ha la pretesa o l’ardire di tramutarsi  in speranza, quando l’incertezza del futuro si sovrappone alla  consapevolezza del presente, ma tuttavia necessaria per consentirti di  mantenere uno sguardo oggettivo e limpido sul mondo, oltre i confini sia della neurotipicità, che della disabilità.
E’  fondamentale dunque “restare arrabbiati ma sereni”, viaggiare su binari  distinti e distanti, ma paralleli, verso un’unica direzione, oltre il  paradosso di una naturale dicotomia emozionale.
Un disequilibrio che nel contempo diventa equilibrio.
Solo  così, forse, può essere possibile canalizzare questa energia silenziosa  ma fattiva e divenire parte operante e costruttiva nella difficile  evoluzione e precarietà dell’universo sociale, dove la disabilità potrà,  dunque, rappresentare una opportunità ed una diversa possibilità e non  più una diversità limitante.

G.Patti

 

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Vivere di silenzi

Vorrei imparare a vivere solo di silenzi
Respirarne l’essenza muta ed invisibile

Sentirli scivolare fin dentro l’anima crescere come cerchi d’acqua
fino a diventare il centro di tutta la mia esistenza

Vorrei essere vento sul mare
per abbracciare i tuoi pensieri trasparenti e liberi
e lasciarmi bagnare dalle onde travolgenti delle tue parole mai dette

Vorrei raccontarti del mondo e della vita
e dei giorni che si posano sempre più pesanti
sul mio cammino e dentro il mio cuore stanco

E invece io e te viviamo solo di sguardi, di abbracci e di sorrisi

E nessuno immagina il fiume di parole e di amore
che vive e che scorre in questi piccoli gesti
immensi e silenziosi…

G.Patti

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Una diversa prospettiva

Un bambino autistico non conosce confronto, nè competizione.
Vive nel silenzio.
Ascolta  le voci della vita da una prospettiva diversa, osservando il mondo in  senso opposto, dall’infinitamente grande all’infinitamente piccolo. Si concentra sui particolari più invisibili delle cose, guarda la vita con i  propri occhi e mai con gli occhi degli altri.
Il  bambino autistico vive ”qui e ora”, assapora il momento, segue il  proprio cuore, il proprio istinto e i propri pensieri. E’ prigioniero  del proprio mondo ma allo stesso tempo è un angelo il cui cielo non  conosce confini.
Eppure a modo  suo sa condividere moltissimo. Vuole condividere. E quando condivide,  condivide davvero! Sa insegnarti il valore del silenzio e della spontaneità, la sincerità di uno sguardo e di un sorriso, la forza e la  passione di un abbraccio.
Non ha  consapevolezza degli schemi sociali, ma a differenza di molte persone ha  grande consapevolezza del proprio universo percettivo. Abbiamo molto da  imparare sul piano umano dalla disabilità e da tutto ciò che  consideriamo diverso e atipico. Vivere accanto ad una persona che ha un  modo diverso di percepire e di sentire la vita può essere difficile,  sicuramente impegnativo e spesso anche doloroso, ma con la giusta  intelligenza e moltissima sensibilità può rappresentare una grande  opportunità per riscoprire aspetti della vita, dell’esistenza, del mondo  e soprattutto di se stessi che, assuefatti dal male comune  dell’universo sociale, abbiamo oramai dimenticato.

G.Patti

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Un difficile navigare

Un genitore di un bimbo autistico sa  che ci sono momenti, quelli meno buoni, in cui ci si sente schiacciati  da una pensante malinconia, come un vecchio marinaio stanco che troppo  lungamente ha navigato in oceani immensi, colmi di teorie scientifiche, vane speranze, vortici di finto moralismo e speculazione economica,  angoscia, paura, speranza, rassegnazione e senso di isolamento e solitudine.
Eppure, nonostante la  consapevolezza che in queste acque sconosciute non può esistere terra ferma alcuna, ma solo tempeste silenziose, si impara che è fondamentale restare svegli e non perdere mai di vista l’orizzonte. Perchè in questo mare è fin troppo facile smarrire la rotta volgendo lo sguardo altrove. Ed allora può capitare di guardare troppo in alto e  perdersi  tra i miraggi accecanti del cielo o troppo in basso e  rischiare di annegare nella profondità degli abissi più bui.
Bisogna imparare a restare vigili in questo difficile navigare.
E’ necessario conservare un grande equilibrio per poter restituire all’autismo il giusto rispetto attraverso verità e concretezza svuotandolo di quell’ipocrisia menzognera con la quale per illusione, per interesse è stato troppo a lungo alimentato.
Si deve amare di un amore limpido, privo di qualsivoglia aspettativa, rispettoso di ogni individualità, ed incentrato esclusivamente sulla felicità e sulla serenità presente e futura dei propri figli, che in fondo, soprattutto per gli autistici, è rappresentata dalla continuità di semplici gesti quotidiani e piccoli traguardi che solo noi genitori  siamo in grado di garantire.
Un amore a cui ogni bambino, neurotipico o meno, ha pieno diritto!

G.Patti

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