Riflessioni - Napoli per l'autismo

Autismo è osservare il mondo da un'altra prospettiva
Napoli per l'autismo
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Riflessioni

01/10/2017

Leggi e buona prassi per l’autonomia dei bambini e dei ragazzi autistici.

Il giorno 12/05/2016 scrivevo su questa rubrica:Con il nuovo governo regionale si parla ancora una volta di procedere, in tempi brevi, alla definizione di una legge in favore dei soggetti con autismo. Devo dire che é anche apprezzabile l'impegno a fare presto ma, in genere le proposte di legge pongono molto l'accento sull'organizzazione del lavoro di chi si occupa del problema e poco del reale miglioramento della vita dei soggetti autistici.

È' sempre previsto un osservatorio regionale, un centro di eccellenza, uno per la diagnosi precoce ma é ancora carente lo spazio dedicato al sostegno delle buone prassi”.

Qualche settimana fa la legge sui disturbi del neurosviluppo e dunque anche l’autismo, è stata approvata in Regione Campania.

Quanto sopra da me scritto è stato rispettato.

Giovanni Delrio diceva che qualche volta le leggi non sono utili se non accompagnate da quelle pratiche che nascono e si consolidano sui territori.

La nuova legge ha il merito, non irrilevante, di aver sollecitato un dibattito su problemi così delicati.

Vedo in rete un filmato dal titolo “Pizza, amore, gioia e inclusione” che parla di un progetto lavorativo per un bambino autistico. 

Mi chiedo se non sia questa la via da seguire.

La corresponsabilità dei genitori nei percorsi di autonomia dei loro figli.

Stiamo portando avanti un modello evolutivo che mira all’autonomia dei bambini e ragazzi autistici.

Questo, sappiamo che non può realizzarsi senza la condivisione e la partecipazione attiva dei genitori.

È necessario che vada oltre il lavoro svolto da noi tutti in questi anni; che si abbandonino modelli “riabilitativi” ma si faciliti e si sostenga la piena inclusione scolastica e sociale.

Con il progetto Pass, Progetto di adozione scolastica e sociale, abbiamo pensato che fosse giusto dare sì gli strumenti più utili ai ragazzi autistici perché potessero essere più autonomi ma abbiamo pensato che era altrettanto importante lavorare con la comunità tutta a partire dai genitori.

Per l’inclusione scolastica nei quartieri vomero ed arenella si sono fatti passi da gigante grazie alla partecipazione attiva ed alla competenza della maggior parte delle/dei dirigenti scolastici e delle/degli insegnanti delle scuole di quartiere.

Per gli inserimenti lavorativi è necessario conoscere ed approfondire tutte le leggi in materia per aiutare i commercianti che hanno mostrato sensibilità e conoscenza delle diverse condizioni o anche per attivarsi come il papà del video sopra citato.

Sono convinta che gli apprendimenti da sostenere in tutti gli ambiti, familiare, scolastico, sportivo e sociale dei bambini e dei ragazzi con autismo siano quelli che hanno come finalità il raggiungimento di un maggiore livello di autonomia e quindi di libertà.

 

 

04/02/2017

Modello Pass e tecnica Aba: inconciliabili fra loro.

In seguito a quanto accaduto nello scorso mese di gennaio mi preme chiarire dei punti in maniera tale che da momenti di crisi si possa uscire più forti.

Voglio partire dalle motivazioni per cui ho deciso di inviare una lettera aperta al Presidente della Regione Campania nella quale si richiede di esercitare un diritto di scelta tra i diversi programmi di cura oggi previsti dalle linee guida nazionali che è stato messo in discussione dallo stesso Presidente quando, in una sua intervista recente ha affermato che, a breve, nel giro di un mese, tutti dovranno uniformarsi al modello Caserta per l’autismo.

Mi preme dirvi che non esiste alcun modello Caserta inteso in senso clinico ma si tratta di procedure burocratico-amministrative di convenzionamento di “terapie riabilitative” non condivise, peraltro, con i colleghi neuropsichiatri infantili del luogo. 

È come se ad un medico internista o pediatra si dicesse che fra le opzioni di proposte terapeutiche su cui orientare le proprie risposte in scienza e coscienza, dovesse utilizzarne solo una.

Non voglio neppure discutere sul fatto che, alla mia lettera al presidente della regione risponde, in suo nome, un’associazione di genitori i quali dicono una serie di inesattezze strumentalizzando le mie argomentazioni che, vi ricordo ancora, rivendicavano esclusivamente la pluralità degli interventi previsti dalle linee guida nazionali.

Qualcuno tra i genitori del nostro gruppo poi ha affermato che il Pass e l’Aba non sono in contrasto ma al contrario si rinforzano l’un con l’altro.

 

Come dicevo prima le crisi servono per chiarirsi le idee e dunque veniamo a noi:

 

L’Aba è una metodica di studio del comportamento nata per l’intervento su adulti con comportamenti autolesivi residenziali (primi lavori di Lovaas) e tutti gli sviluppi successivi sono comunque sviluppi sull’analisi del comportamento. Tutte le applicazioni terapeutiche appartengono agli ambiti delle terapie comportamentali che sono diverse e diversamente articolate, quindi bisognerebbe innanzitutto parlare di terapie comportamentali ABA associate e non semplicemente di ABA. 

 

Le terapie comportamentali attualmente proposte a livello prevalentemente statunitense non sono tutte ABA derivate.

 

Uno dei campi di applicazione attualmente più diffuso per le terapie comportamentali è sui disturbi dello spettro autistico. Interventi comportamentali in ambito nord-americano si utilizzano anche per altre patologie dell’età evolutiva e dell’età adulta da molti anni, con efficacia non riconosciuta superiore a quella di altri interventi. Nell’ambito delle terapie comportamentali sui disturbi dello spettro dell’autismo, esistono molti interventi alternativi tra di loro, sicché non si può fare riferimento ad un unico intervento ma a molti diversi tra di loro, ciò che non rende possibile sostenere l’efficacia di un unico intervento Aba, che non esiste. 

 

Gli articoli sull’efficacia degli interventi ABA sono articoli per piccoli obiettivi terapeutici (capacità di eseguire uno specifico esercizio, capacità di acquisire una specifica limitata competenza) e riguardano un intervallo di tempo limitato (mediamente non superiore ai 24 mesi). Quindi sono interventi che evidenziano la capacità di promuovere uno specifico compito non di cambiare il profilo evolutivo generale e dunque non incidono positivamente per quanto riguarda le acquisizioni per l’autonomia. 

 

Le linee guida di tutte le principali società scientifiche di interesse psichiatrico evolutivo non sostengono l’esclusività e l’efficacia di alcun intervento abilitativo. Al momento non si dispone di alcuna evidenza scientifica conclamata e consolidata a riguardo ma di una semplice registrazione di produzioni scientifiche relative alle diverse tecniche di intervento di alcune metodiche non legate ad un progetto abilitativo globale e complesso.  

 

Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità Italiano che sono la versione riveduta delle linee guida del Ministero della Salute scozzese si limitano a rilevare la comparabilità in termini di efficacia di alcuni interventi di tipo comportamentale precoci, anche ABA derivati, ad alta intensità ( almeno 20 ore settimanali) con l’Early Start Denver Model che è un intervento nordamericano di tipo evolutivo, quindi basato non su qualunque tipo di condizionamento e modifica del comportamento ma sull’interazione con le caratteristiche evolutive del paziente integrato da un alto livello di manovre istruttive e di rinforzo. 

 

Un recente lavoro italiano pubblicato sul Giornale di Neuropsichiatria Infantile, ha messo a confronto come di consueto su un target ristretto e specifico, intervento psicomotorio e intervento comportamentale ABA derivato non evidenziando a 12 mesi significative differenze di risultato. Gli interventi precoci sulla comunicazione con metodiche aumentative ed alternative attingono ad una varietà di culture tecniche differenti estremamente eterogenee quindi l’identificazione tra abilitazione aumentativa alternativa e tecniche comportamentali non è fondata. 

 

Uno dei punti di criticità consolidati degli interventi comportamentali sui disturbi dello spettro autistico è la difficoltà di estendere al di fuori dello spazio di terapia i risultati, generalizzando una competenza appresa in ambiente strutturato. Questo ha determinato un forte ripensamento critico nello stesso campo comportamentale da almeno 10 anni per cercare di ottenere modalità più ecologiche di sviluppo anche del condizionamento. 

Conclusioni: gli interventi comportamentali Aba e non Aba derivati, estremamente diversificati con principi applicativi anche in recente notevole evoluzione, sono una possibilità terapeutica la cui efficacia in forma precoce e estremamente intensiva, valutata per piccoli obiettivi non risulta migliore di altri interventi. Attualmente non si dispone di evidenze scientificamente dimostrative della superiore efficacia di un intervento sull’altro e pertanto, come conclusivamente suggerito dalle ultime linee guida della SINPIA non è possibile evidenziare un intervento migliore per tutti i bambini e che tale poi si dimostri per lo stesso bambino nel corso del tempo. 

 

Da segnalare la recente comparsa in letteratura internazionale di nuovi protocolli con caratteristiche evolutive basate sull’interazione precoce con i genitori anche di tipo comunicativo, che sembrano risultare molto promettenti sul profilo prognostico generale e non su obiettivi specifici e su significative distanze di tempo.

 

Questi sono 10 punti che sono riportate nelle varie statistiche ufficiali al mondo e che possono interessarvi.

 

Io, in qualità di neuropsichiatra infantile, non condivido la tecnica Aba e me ne rammarico se qualcuno non l’avesse capito in quanto credo di essere stata sempre molto chiara su ciò ma al contempo rispettosa delle  scelte operate dai genitori.

 

Le mie riserve sono a due livelli:

Livello etico. L’Aba studia e vuol modificare esclusivamente i comportamenti, certo, ma quelli degli altri, cioè dei più deboli con carenza di rispetto per i modi differenti di essere al mondo. Nei numerosi incontri e scambi avuti con personale Aba durante i GLH a scuola ho percepito sempre un clima di ansia per le prestazioni da ottenere e poco interesse e curiosità per i modi di procedere dei bambini e dei ragazzi con disturbo dello spettro autistico e della classe o della comunità in relazione a loro.

Livello professionale. L’addestramento iniziale di cui fa uso la tecnica Aba dovrebbe, secondo gli esperti, generalizzarsi in forma di apprendimento l’unico capace di garantire migliori livelli di autonomia personale e sociale. Ma, a mio avviso, proprio l’intenso lavoro di addestramento previsto dall’Aba ne ostacola la possibilità di accedere all’area di apprendimenti generalizzati e duraturi: dunque risultato immediato ma inefficace nel medio e lungo termine e, in molti casi, come noi stessi stiamo verificando, peggiorativo.

 

In adolescenza, infatti, sovente assistiamo a crisi di rigetto ed intolleranza con la comparsa di comportamenti auto ed etero aggressivi che, come ho sempre sostenuto, non appartengono allo spettro in sé ma ad inadeguate risposte ambientali perpetuate nel tempo.

Il Pass, Progetto di adozione scolastica e sociale, si rivolge, a partire dalla famiglia, a tutta la comunità, scuola, sport, attività commerciali del territorio di appartenenza per far sì che essa per prima si modifichi per accogliere meglio bambini e ragazzi che hanno un differente modo di percepire il mondo e processi operazionali distanti dai nostri con cui facciamo fatica a confrontarci.

È un percorso culturale, un movimento bidirezionale senza il quale non si può operare alcun cambiamento duraturo.

Imparare ad accettare, a conoscersi ed a riconoscersi; offrire ai bambini ed ai ragazzi gli strumenti a loro più adatti per potersi esprimere ed operare e non regole per fare ciò che noi desideriamo che facciano.

L’obiettivo del Pass è garantire maggiore autonomia possibile e dunque libertà a cui tutti, nessuno escluso, hanno diritto.

 

Questo capovolgimento del paradigma, curare (nel senso di prendersi cura) chi e che cosa, è alla base del Pass.

 

Certo, tutti i giorni osserviamo a quali difficoltà e a quante pressioni e scorciatoie sono sottoposti i genitori, che inconsapevolmente spingono sul cambiamento unidirezionale.

Se così non fosse, il Social Club, luogo di integrazione culturale autismo e dintorni, sarebbe ogni giorno ancora più pieno di bambini e ragazzi con autismo, pieno dei loro compagni, delle loro feste, degli accompagnatori, dei nonni e di tanti altri che hanno aderito al progetto ed hanno desiderio di conoscere i vostri figli per cercare di ascoltarne i silenzi ed aiutarli ad esprimere ciò che desiderano.

 

Come i ragazzi del liceo che già dallo scorso anno si sono avvicinati a noi per prendere qualcosa da quest’esperienza e non solo per dare.

Ma alcuni bambini e ragazzi con autismo sono così impegnati in maniera intensiva ed unidirezionale ad apprendere le regole del mondo che forse per primi voi stessi genitori non credete che possano modificarsi a loro vantaggio.

 

E allora, mi chiedo, come si possono coniugare Pass e tecnica Aba, 

comprensione e adattabilità chiesta all’ambiente da un lato 

e studio del comportamento (sempre degli altri) e strategie per modificarlo, dall'altro?

 

Ma il comportamento di una persona, qualunque essa sia non è la parte più di superficie della sua personalità?

E una persona autistica non ha personalità?

 

Se vogliamo operare nel loro interesse dobbiamo favorire i percorsi di autonomia e per favorire i percorsi di autonomia è necessario coinvolgere la comunità tutta che deve conoscere e riconoscere i bambini e i ragazzi con autismo che sono cittadini dello stesso territorio e con gli stessi diritti.  

Se, al contrario, li occupiamo in terapie finalizzate alla modifica del loro comportamento senza considerare i loro affetti e la loro emotività ma anche i nostri affetti e la nostra emotività in relazione al loro modo di operare non faremo cosa giusta né verso di loro e né verso noi stessi.

Per l’onestà che mi ha guidato fino ad ora e nel rispetto dei diritti vostri e dei vostri figli, penso che le due cose siano inconciliabili: l’Aba da tecnica comportamentista si è emancipata a metodo portato all’esterno della stanza di terapia ma con la finalità di terapeutizzare il contesto di vita del bambino.

Il Pass è un modello di cambiamento culturale che non può prescindere dall’accettazione dei differenti modi di essere per offrire ad ognuno gli strumenti più adatti ai  propri bisogni.

E’ necessario dunque essere chiari nell’interesse dei vostri figli. Molti, in questo gruppo hanno deciso di non far fare terapie abilitative al proprio figlio: altri, molti, hanno optato per un Aba soft, che non so bene che sia; altri ancora hanno sposato i principi alla base della tecnica Aba intensiva: tutti si sono sentiti coinvolti  a vari livelli dal Pass: chi solo per fare qualcos’altro nell’ottica di iperattivarsi di cui spesso abbiamo parlato nelle riunioni; chi per cercare un cambiamento che vada incontro alle esigenze del proprio figlio; ma tutti con molte resistenze. Ne sono testimonianza le richieste continue di tempi sempre “altri” per le riunioni e la difficoltà ad accedere a questo tipo di riflessioni da parte dei genitori dei più piccoli impegnati a non perdere tempo per attuare le varie tecniche “riabilitative” che per avere successo devono essere “precoci ed intensive”.

Il Pass non è tempo “altro”. E’ un modello da mettere in pratica in questo tempo, con la scuola, con il quartiere e con il Social Club.

Precoce ed intensivo deve essere il coinvolgimento della famiglia da cui partire secondo quanto detto prima; della scuola e della comunità tutta che devono modificarsi per accogliere meglio i bambini e i ragazzi con autismo che, in tale ambiente adattabile e con ausili personalizzati possono imparare ad esprimere ciò che desiderano.

 

Io rappresento l’istituzione pubblica e sono tenuta a confrontarmi sempre con gli operatori che seguono i vostri figli durante gli incontri a scuola ma manifesterò ogni volta che lo riterrò necessario, in scienza e coscienza, dissenso rispetto a percorsi terapeutici non rispettosi dei diritti di chi non sa esprimere in maniera comprensibile a noi i suoi bisogni.

 

08/01/2017

Ancora sul Social Club...

Scrivo ancora in merito al Social Club perchè ricevo molte telefonate di genitori che hanno figli grandi. Mi chiedono se c'è qualcosa per loro, se possono accompagnare i loro figli il pomeriggio per " fare qualcosa", un ennesimo tentativo.

Mi è difficile rispondere perché la storia del Social è lunga e costruita con i genitori.

Chi tra i genitori è nel gruppo da molto tempo può aiutarmi, forse, a descrivere ciò che si è venuto a creare tra operatori e genitori e che nella crescita e nella responsabilità condivise ha fatto sì che si sviluppasse una maniera differente di percepire il modo di fare dei bambini e dei ragazzi autistici.

Il Social Club,allora, è un'idea e come idea viaggia da un luogo ad un'altro; solo quando si è un poco stanchi si ritorna alla base per riprendere le forze per aprire tanti Social Club nelle scuole, nel quartiere, attraverso lo sport.

Ecco questo è quello che penso ed è per questo che sono in difficoltà quando mi si chiede che cosa offrite: offriamo un cambiamento di ottica ma questo è più difficile da spiegare se non si è camminato insieme...

 

Claudia, mamma di Niccolò 5anni:

Dunque raccolgo l'invito di Luisa per cercare di spiegare che il Social Club non è l'equivalente di un "centro riabilitativo" o di una ludoteca speciale.

L'idea è di luogo - prima mentale e poi fisico - che abiliti i bambini ed i ragazzi alla vita vera.

È uno spazio da cui partire per organizzare le autonomie, per imparare a conoscere il territorio, per aiutare ogni ragazzino a diventare un adulto quanto più indipendente possibile.

È il luogo di contatto con il resto del quartiere che finalmente ci vede rappresentati anche fisicamente come parte del territorio e non nascosti dentro la "Salute Mentale".

È anche un posto in cui le famiglie possono riunirsi per discutere problemi o progetti da portare avanti, scambiarsi esperienze e consigli.

È il posto dei fratelli speciali, dei compagni di classe che cercano di capire è di aiutare; degli insegnanti, degli operatori che non devono più "riabilitare" ma abilitare.

È il posto dove si vanno a ricaricare le pile quando perdiamo qualche battaglia oppure si festeggia con chi ha vinto la propria battaglia temporaneamente ma sa che dovrà ancora combattere.

Ovviamente non sfuggirà a chi legge che un programma preconfezionato per tutti non c'è perchè ciascuno deve fare il suo programma personale e portarlo avanti sapendo di non essere da solo perchè ci sono gli addetti ai lavori ed i genitori a sostenerlo ed aiutarlo ma che non troverà nel Social un nuovo modello di "centro riabilitativo" perchè esso va esattamente contro l'idea del centro chiuso.

Dobbiamo smettere di pensare che funzionino terapie presso i centri  ma gli operatori devono abilitare il bambino nel proprio contesto di vita. 

Questo è il Social Club...

 

Elvira, mamma di Checco 10 anni:

Oltre che un luogo che abilita i ragazzi è un luogo che abilita noi adulti a guardare e ad affrontare le cose diversamente da come si faceva prima.

Chi entra si rende conto che forse se noi ci rapportiamo diversamente, diamo la possibilità ai nostri figli di vivere una vita senza troppe restrizioni.

Con il Social tutti quelli che lo frequentano si devono mettere in discussione e agire in prima persona. 

Da qui partono progetti con il mondo, non distaccati da esso.

Il gruppo rafforza il cambiamento culturale. L'obiettivo non è solo quello di far uscire, per esempio, Checco da scuola per comprare le cose ma che la società impari a stare con lui e lui con essa.

 

18/09/2016

Di che cosa ti occupi?

È una delle domande più frequenti che ci si rivolge in ambito specialistico.

Io mi occupo di abuso, dice qualcuno; oppure di disturbi specifici dell'apprendimento; o di autismo; o di sindrome da adhd cioè da deficit di attenzione/iperattività.

Ciò riduce, a mio avviso, le varie diversità ad uguaglianze divise per categorie privandole delle storie, dei percorsi e delle risorse personali di ognuna di esse.

Ho sempre riflettuto sul fatto che il contrario della "diversità" intesa classicamente in senso psicopatologico, non corrisponde all'uguaglianza; gli individui tutti non sono "uguali" e non vogliono esserlo. Una frase del tipo: "Tu sei diverso? No io sono uguale!" non esiste in nessuna modalità espressiva ma anche in sostanza nessuno vorrebbe essere un uguale, un clone ma, al contrario, tentiamo a sottolineare le nostre peculiarità e le nostre caratteristiche individuali per farci conoscere e riconoscere nelle relazioni con gli altri.

Allora perché quando subentra la "malattia" in un individuo si tenta di identificarlo con essa privandolo di tutto ciò di cui é portatore al di là di essa?

Perché io posso essere bassa, alta, magra, grassa, impulsiva, riflessiva, affettuosa, distante, razionale, passionale, simpatica, antipatica.....e un altro soggetto viene definito solo autistico? Magari con la connotazione di gravità (lieve, medio, grave) il più delle volte scaturita da valutazione "oggettiva" data dai numerosi e spesso contraddittori test?

Il fatto che ci siano delle caratteristiche comuni nei vari modi "diversi" di essere, alcuni anche geneticamente determinati, non significa che gli individui perdano, uno per uno, le proprie caratteristiche di personalità, di carattere, di temperamento e ancora di contestualità familiare e sociale e di conseguenza i propri diritti ad essere persone prima che malati!

Questa difficoltà ad affrontare la complessità della condizione umana é stata il motivo per cui in passato (speriamo!) ci si è concentrati a trovare modelli di cura rivolti esclusivamente all'individuo malato che deve "riabilitarsi"  e non al contesto che lo deve accogliere che spesso ha reagito innalzando dei muri  per evitare la contaminazione con le varie diversità.

Ancora oggi mi capita di leggere prescrizioni terapeutiche che vanno in tal senso: diagnosi precoci per "urgente" invio in psicomotricità e/o logopedia. 

Il carattere di urgenza ci rivela molte più cose su chi prescrive che non sul paziente: c'é un malato che deve essere recuperato alla normalità, lui, da solo e con le modalità più consone e  utili alla difesa della comunità che non ai suoi reali bisogni. Quindi la fretta di "liberarsi" da  un'eventuale relazione con i familiari che passa attraverso il prendersi cura di loro, delle loro difficoltà, della loro sofferenza e renderli protagonisti di un percorso di adattabilità familiare prima e sociale poi.

"Prendersi cura" é un concetto che va oltre il "curare", implica la conoscenza non solo delle varie "malattie" ma delle caratteristiche umane di ogni soggetto, della sua storia, delle sue risorse naturali e dei suoi contesti significativi di vita.

Per cui alla domanda di che ti occupi mi piace rispondere che mi occupo di bambini e di ragazzi che hanno delle difficoltà, delle loro famiglie che non sanno contro quale spettro devono combattere dovendo imparare a modificare i loro assetti interni senza spaventarsene; delle insegnanti che non li vedono più come soggetti che devono "recuperare" un programma prestabilito ma come un'opportunità di crescita di tutta una classe; della comunità a cui appartengono che deve sforzarsi per accogliere ed integrare tutti i suoi cittadini modificandosi essa stessa ed evitando rifiuti che in passato più che curare hanno limitato l'esercizio dei diritti dei più deboli.

 

22/06/2016

La nascita del Social Club.

Che cos'è il "Social Club"?

Circa cinque anni fa, in due quartieri di Napoli, abbiamo cominciato a lavorare ad un progetto che mettesse in condizioni operatori sanitari e genitori di lavorare insieme per costruire percorsi di vita adattabili ai loro figli. Avevamo vissuto l'esperienza dei "centri di riabilitazione", chiusi e i percorsi "riabilitativi" offerti ai bambini ed ai ragazzi; in campania quest'esperienza, in totale assenza dei servizi di neuropsichiatria infantile, è stato l'unico riferimento per i genitori.

Quello che di negativo ha rappresentato tale modo di procedere era legato al concetto che c'era qualcuno "malato" da "riabilitare" e non uno sforzo da parte della società di modificarsi essa stessa per accogliere al meglio chi si comportava e si esprimeva in maniera diversa dalla maggioranza.

I fenomeni collusivi con le aspettative genitoriali di " guarigione" erano il fulcro su cui si è costruito il lavoro "riabilitativo" lontano da casa e dai luoghi di appartenenza del minore stesso.

Dopo molti anni di "terapie" così organizzate (indipendentemente dalle varie tecniche utilizzate e dai vari approcci scientifici) i risultati erano e sono tutt'oggi deludenti.

Abbiamo pensato che bisognava ricominciare da capo. Questa volta, però, non più chiusi nei rassicuranti luoghi di studio e di confronto con altri colleghi ed operatori ma insieme ai familiari.

Familiari che hanno accettato, affrontando e qualche volta superando le loro stesse difficoltà; hanno riflettuto sul fatto che i loro figli non sono malati nel senso classico della parola e che tocca a loro stessi fare un maggiore sforzo per comprenderli ed aiutarli ad esprimersi nella maniera più consona ai loro bisogni.

Il Social Club, allora, è un'idea prima che un progetto. Non è un caso che non ha ancora un nome specifico. E' l'idea che la comunità tutta si attivi di più per far sì che tutti i ragazzi possano usufruire di ciò di cui hanno bisogno proprio lì dove vivono; è l'idea di non chiedere più solo a loro di sopportare sacrifici per somigliare all'immagine che noi abbiamo di come dovrebbero essere.

IL Social Club è il luogo che non c'e, proprio come l'isola di Bennato.

Un luogo che si sta costruendo piano piano, giorno dopo giorno, con l'apporto di tutti. Il percorso intrapreso è già esso stesso fine perché ha messo in atto una spinta ad un cambiamento di ottica professionale e culturale di chi vi partecipa.

Mettersi in discussione per un genitore è molto difficile e provoca molta sofferenza; al contempo anche per gli operatori  non è stato semplice "lasciare i luoghi selettivi e separati di cura...e le tecniche nella cassetta degli attrezzi professionali".

Li ringrazio tutti, senza di loro e delle tante riunioni e riflessioni fatte insieme non saremmo giunti a tanto. In particolare la dott.ssa Maria Rosaria Romano, silenziosa ma efficiente e paziente professionista, una risorsa per tutti noi.

Ieri eravamo in molti al Social a condividere "l'idea" che proprio per questo si è materializzata in un luogo bello, lasciatemelo dire, accogliente, aperto a tutta la comunità, alla scuola, allo sport, ai commercianti di quartiere e a chiunque voglia lavorare per aumentare i diritti dei bambini e dei ragazzi autistici.

Tanti quanti?

C'era Lorenzo, poi Alessandra, Renato, Serena, Cristian, Giancarlo, Francesco, Giovanni, Costanza, Lorenzo piccolo, Leonardo, Alessandro, Roberto, Manuela, Antonio, Guadalupe, Benedetta (che in verità non è voluta entrare!), Lorenzo ancora, Michele, Carlo, Andrea, Simone, Gianluca....e tutti i loro genitori, familiari, amici e noi operatori che abbiamo imparato un po' di più ad ascoltare al posto di parlare e a saperci arricchire degli scambi emozionali... senza paura di essere per questo meno professionali.

 

12/05/2016

Leggi e buona prassi.

Con il nuovo governo regionale si parla ancora una volta di procedere, in tempi brevi, alla definizione di una legge in favore dei soggetti con autismo. Devo dire che é anche apprezzabile l'impegno a fare presto ma, in genere le proposte di legge pongono molto l'accento sull'organizzazione del lavoro di chi si occupa del problema e poco del reale miglioramento della vita dei soggetti autistici.

È' sempre previsto un osservatorio regionale, un centro di eccellenza, uno per la diagnosi precoce ma é ancora carente lo spazio dedicato al sostegno delle buone prassi. 

Ritengo che bisognerebbe parlare e riflettere molto di piú su questo punto in un momento storico e culturale di grande cambiamento.

Intanto alcune prassi comuni stanno evolvendosi. Il concetto di "riabilitazione" si sta velocemente modificando e spero che ben presto lasci spazio a nuovi modi di definire le attività che proponiamo ai bambini ed ai ragazzi autistici: forma e sostanza vanno di pari passo.

Il termine "riabilitazione" é preso in prestito dalla medicina "fisica e riabilitativa" degli adulti e all'inizio si riferiva alle patologie motorie post-traumatiche o croniche. 

Poi, come spesso é avvenuto per scarsa cultura del mondo e dei diritti dei minori, é stato esteso, impropriamente, anche alle problematiche presenti in questa fascia di etá e non solo motorie.

Si devono "riabilitare" i bambini autistici, down, quelli che non si comportano come ci aspettiamo e anche quelli che non scrivono e non leggono bene!

"Riabilitare", allora, in questi casi, vuol dire "normalizzare" cioé lasciare poco spazio all'osservazione ed allo studio evolutivo dei vari modi di essere al mondo, sempre in evoluzione, dando maggiore od esclusivo spazio a "rimettere le cose a posto" secondo un ordine piú tranquillizzante per la maggior parte della societá e soprattutto che non attacchi le certezze fondanti il nostro essere.

"Riabilitare" vuol dire anche luoghi giusti deputati a questo, centri ordinari o centri di eccellenza ma sempre caratterizzati dal l'esclusione nel tempo dei "diversi".

E se provassimo a dare sostegno e aiuto a tutti nei loro contesti di vita? Potrebbe essere questo un presupposto, una volta tanto, per una legge che si definisce "in loro favore"?

Potrebbero venire gli operatori specializzati nei luoghi dove vivono i soggetti che hanno difficoltá a casa o a scuola o aiutarli ad orientarsi ed autonomizzarsi nel loro quartiere? 

Credo che una legge che vuole andare incontro ai diritti dei piú deboli non possa prescindere da questo presupposto; i tempi sono maturi, sempre piú genitori sono pronti a lavorare per l'autonomia e la libertá dei loro figli in un percorso di maggiore accettazione dei diversi modi di essere al mondo, chiedendo sostegno nei contesti naturali di vita. Non lasciamoli soli.....aggiungiamo in una legge, accanto a tutto quello giá previsto, utile per osservare, classificare, catalogare, sistematizzare anche la buona prassi territoriale che incide positivamente nell'organizzazione quotidiana della loro vita ed é realmente garante dei diritti di cittadinanza e di libertá dei piú deboli.

 

18/04/2016

Chi deve modificarsi?

In una recente riunione con il gruppo dei genitori dei ragazzi autistici si è discusso sulla necessità di pensare all'autismo in maniera diversa. Non più pensando di "riabilitare" (che brutta parola!) chi ha delle caratteristiche differenti dalle nostre ma cercando un compromesso tra le varie esigenze in campo e, soprattutto garantendo i diritti di cittadinanza e di libertà a tutti.

Chi deve promuovere questo cambiamento culturale?

Alcuni di loro, la maggioranza, hanno sostenuto che devono essere le istituzioni, sanitá e scuola, a renderlo attuabile.

Io non sono d'accordo. Penso al contrario che debba essere la famiglia a proporlo ed a sensibilizzare le istituzioni o comunque insieme.

Dal momento in cui abbiamo avviato questo lavoro di costruzione di un altro modo di vedere la realtá, io, neuropsichiatra infantile e voi, genitori di bambini e ragazzi autistici, ho imparato molto dalle vostre esperienze di vita così diverse una dall'altra.

Ho imparato che l'istituzione non cambia da sola, ferma nelle sue certezze rassicuranti. Quello che cambia è il modo di affrontare il problema da parte di chi lo vive che produce un cambiamento nelle istituzioni!

Una volta il vissuto dei genitori, intercettato dalle istituzioni, ha portato a pensare all'autismo come ad una malattia da "riabilitare" in luoghi deputati a questo. Oggi la stessa istituzione, attraverso una sua operatrice quale io sono ma molti altri con me, ha messo in discussione questo modello, sollecitata dalle nuove realtá familiari che spingono molto forte per percorsi realmente inclusivi dei loro figli. In altre parole si é giunti insieme alla conclusione che per rispettare i diritti di tutti ma soprattutto dei più deboli, non si può separare la vita dalla cura.

Ecco allora che tutti dobbiamo modificarci per poter dare la possibilità a chi non usa i nostri stessi canali comunicativi e relazionali di poter vivere la sua vita tra gli altri ed usufruire di tutto ciò di cui ha bisogno nel suo contesto di vita.

L'esempio dei ragazzi del liceo "G.B.Alberti" che attraverso il progetto Pass (Progetto di adozione scolastica e sociale) ci stanno affiancando nel costruire percorsi di autonomia per i bambini e ragazzi autistici mostra che ciò é possibile nel rispetto delle diversitá riconosciute. Hanno coraggio questi ragazzi,  lo stesso coraggio che manca spesso nei luoghi preposti: il coraggio di essere liberi di provare a comprendere e rispettare ragazzi che hanno modi di essere diversi dal loro senza pretendere di curarli ma prendendosene cura che é molto più difficile. 

  

03/04/2016 

...Il giorno dopo.

Che cosa resta il giorno dopo della giornata mondiale della consapevolezza per l'autismo?

Chi ha aumentato la conoscenza e quindi la consapevolezza e chi ha deciso di proseguire il proprio cammino.

Come ieri, in un'intervista, ha detto una madre, Anna, bisognerebbe pensare all'autismo tutto l'anno e non solo il 2 aprile.

Quello che di positivo registro è che "qualcosa è cambiato" nel sentire comune a partire dai genitori.

Si percepisce una riduzione di quella paura dello "spettro" così diverso da noi è che dunque dovrebbe essere "riabilitato" alla vita secondo uno schema preciso.

Si può oggi ripensare a nuovi modelli del vivere insieme nel rispetto dei diritti di tutti ma soprattutto dei più deboli.

Ci si può domandare perchè è stata medicalizzata totalmente una condizione umana ancora sconosciuta. 

Si possono proporre alternative per far sì che chi è autistico riceva tutto ciò di cui ha bisogno nei luoghi significativi della sua vita cioè a casa con i suoi familiari, a scuola insieme ai compagni ed alle insegnanti sempre più motivate a conoscere l'altro e nel quartiere di appartenenza dove tutti lo conoscono e lo aiutano.

Si può dire che il mondo della scuola e quello delle "tecniche terapeutiche" non sono due cose distinte nella vita dei ragazzi autistici ma devono coincidere per andare incontro ai suoi bisogni di autonomia e di serenità.

Se impariamo ad accoglierli, rispettarli, comprenderli con maggiore curiosità verso ciò che loro fanno, senza sentirci minacciati nella nostra identità, significa che stiamo gettando le basi per un vivere civile che non preveda più che ci sia qualcuno che "sappia quello che è bene per gli altri" ma che ci siano cittadini disposti a fare maggiore "spazio" a tutti in un mondo fatto di complessitá e non di risposte semplici o ritrovati scientifici o pseudoscientifici dell'ultima ora di cui si parla soprattutto ogni anno in questi giorni.

Capiamo come vivere insieme ad un bambino o un ragazzo autistico, mettiamo in discussione le nostre certezze, offriamo anche delle risposte ma che rispettino sempre il diritto di tutti ad essere delle persone libere.

Affidare a luoghi deputati alla cura e "riabilitazione" lontano da dove si vive e soprattutto chiusi, ha portato a catastrofi umanitarie quali la costruzione dei manicomi che pure, apparentemente, erano nati per curare ma che in realtá proteggevano psicologicamente la comunità normalizzata.

Si può dire allora, oggi, che memori della storia anche recente, si devono trovare nuovi modi di vivere insieme e che la comunitá tutta si deve attivare per questa finalità come una sorta di auto -cura?

Si, si é potuto dire anche ieri ancora una volta, in piazza,  a voce alta.

Si è potuto documentare con un delicatissimo film, "La cittá adattabile" venerdì 1 aprile al cinema America Hall.

Sono felice, si felice è la parola giusta per un'operatrice come me che crede profondamente che il percorso avviato insieme ai familiari dei ragazzi autistici quotidianamente è quello giusto. Buona domenica a tutti.


 

Napoli per l'autismo - Social Club
Luogo di integrazione culturale autismo e dintori
Responsabile: Dott.ssa Luisa Russo
Centro Unico Aziendale per la salute mentale in età evolutiva - Asl NA1

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