Modello Pass e tecnica Aba: inconciliabili fra loro - Napoli per l'autismo 2020

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04/02/2017
Modello Pass e tecnica Aba: inconciliabili fra loro.
In seguito a quanto accaduto nello scorso mese di gennaio mi preme chiarire dei punti in maniera tale che da momenti di crisi si possa uscire più forti.
Voglio partire dalle motivazioni per cui ho deciso di inviare una lettera aperta al Presidente della Regione Campania nella quale si richiede di esercitare un diritto di scelta tra i diversi programmi di cura oggi previsti dalle linee guida nazionali che è stato messo in discussione dallo stesso Presidente quando, in una sua intervista recente ha affermato che, a breve, nel giro di un mese, tutti dovranno uniformarsi al modello Caserta per l’autismo.
Mi preme dirvi che non esiste alcun modello Caserta inteso in senso clinico ma si tratta di procedure burocratico-amministrative di convenzionamento di “terapie riabilitative” non condivise, peraltro, con i colleghi neuropsichiatri infantili del luogo.
È come se ad un medico internista o pediatra si dicesse che fra le opzioni di proposte terapeutiche su cui orientare le proprie risposte in scienza e coscienza, dovesse utilizzarne solo una.
Non voglio neppure discutere sul fatto che, alla mia lettera al presidente della regione risponde, in suo nome, un’associazione di genitori i quali dicono una serie di inesattezze strumentalizzando le mie argomentazioni che, vi ricordo ancora, rivendicavano esclusivamente la pluralità degli interventi previsti dalle linee guida nazionali.
Qualcuno tra i genitori del nostro gruppo poi ha affermato che il Pass e l’Aba non sono in contrasto ma al contrario si rinforzano l’un con l’altro.
Come dicevo prima le crisi servono per chiarirsi le idee e dunque veniamo a noi:
L’Aba è una metodica di studio del comportamento nata per l’intervento su adulti con comportamenti autolesivi residenziali (primi lavori di Lovaas) e tutti gli sviluppi successivi sono comunque sviluppi sull’analisi del comportamento. Tutte le applicazioni terapeutiche appartengono agli ambiti delle terapie comportamentali che sono diverse e diversamente articolate, quindi bisognerebbe innanzitutto parlare di terapie comportamentali ABA associate e non semplicemente di ABA.
Le terapie comportamentali attualmente proposte a livello prevalentemente statunitense non sono tutte ABA derivate.
Uno dei campi di applicazione attualmente più diffuso per le terapie comportamentali è sui disturbi dello spettro autistico. Interventi comportamentali in ambito nord-americano si utilizzano anche per altre patologie dell’età evolutiva e dell’età adulta da molti anni, con efficacia non riconosciuta superiore a quella di altri interventi. Nell’ambito delle terapie comportamentali sui disturbi dello spettro dell’autismo, esistono molti interventi alternativi tra di loro, sicché non si può fare riferimento ad un unico intervento ma a molti diversi tra di loro, ciò che non rende possibile sostenere l’efficacia di un unico intervento Aba, che non esiste.
Gli articoli sull’efficacia degli interventi ABA sono articoli per piccoli obiettivi terapeutici (capacità di eseguire uno specifico esercizio, capacità di acquisire una specifica limitata competenza) e riguardano un intervallo di tempo limitato (mediamente non superiore ai 24 mesi). Quindi sono interventi che evidenziano la capacità di promuovere uno specifico compito non di cambiare il profilo evolutivo generale e dunque non incidono positivamente per quanto riguarda le acquisizioni per l’autonomia.
Le linee guida di tutte le principali società scientifiche di interesse psichiatrico evolutivo non sostengono l’esclusività e l’efficacia di alcun intervento abilitativo. Al momento non si dispone di alcuna evidenza scientifica conclamata e consolidata a riguardo ma di una semplice registrazione di produzioni scientifiche relative alle diverse tecniche di intervento di alcune metodiche non legate ad un progetto abilitativo globale e complesso.  
Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità Italiano che sono la versione riveduta delle linee guida del Ministero della Salute scozzese si limitano a rilevare la comparabilità in termini di efficacia di alcuni interventi di tipo comportamentale precoci, anche ABA derivati, ad alta intensità ( almeno 20 ore settimanali) con l’Early Start Denver Model che è un intervento nordamericano di tipo evolutivo, quindi basato non su qualunque tipo di condizionamento e modifica del comportamento ma sull’interazione con le caratteristiche evolutive del paziente integrato da un alto livello di manovre istruttive e di rinforzo.
Un recente lavoro italiano pubblicato sul Giornale di Neuropsichiatria Infantile, ha messo a confronto come di consueto su un target ristretto e specifico, intervento psicomotorio e intervento comportamentale ABA derivato non evidenziando a 12 mesi significative differenze di risultato. Gli interventi precoci sulla comunicazione con metodiche aumentative ed alternative attingono ad una varietà di culture tecniche differenti estremamente eterogenee quindi l’identificazione tra abilitazione aumentativa alternativa e tecniche comportamentali non è fondata.
Uno dei punti di criticità consolidati degli interventi comportamentali sui disturbi dello spettro autistico è la difficoltà di estendere al di fuori dello spazio di terapia i risultati, generalizzando una competenza appresa in ambiente strutturato. Questo ha determinato un forte ripensamento critico nello stesso campo comportamentale da almeno 10 anni per cercare di ottenere modalità più ecologiche di sviluppo anche del condizionamento.
Conclusioni: gli interventi comportamentali Aba e non Aba derivati, estremamente diversificati con principi applicativi anche in recente notevole evoluzione, sono una possibilità terapeutica la cui efficacia in forma precoce e estremamente intensiva, valutata per piccoli obiettivi non risulta migliore di altri interventi. Attualmente non si dispone di evidenze scientificamente dimostrative della superiore efficacia di un intervento sull’altro e pertanto, come conclusivamente suggerito dalle ultime linee guida della SINPIA non è possibile evidenziare un intervento migliore per tutti i bambini e che tale poi si dimostri per lo stesso bambino nel corso del tempo.
Da segnalare la recente comparsa in letteratura internazionale di nuovi protocolli con caratteristiche evolutive basate sull’interazione precoce con i genitori anche di tipo comunicativo, che sembrano risultare molto promettenti sul profilo prognostico generale e non su obiettivi specifici e su significative distanze di tempo.
Questi sono 10 punti che sono riportate nelle varie statistiche ufficiali al mondo e che possono interessarvi.
Io, in qualità di neuropsichiatra infantile, non condivido la tecnica Aba e me ne rammarico se qualcuno non l’avesse capito in quanto credo di essere stata sempre molto chiara su ciò ma al contempo rispettosa delle  scelte operate dai genitori.
Le mie riserve sono a due livelli:
Livello etico. L’Aba studia e vuol modificare esclusivamente i comportamenti, certo, ma quelli degli altri, cioè dei più deboli con carenza di rispetto per i modi differenti di essere al mondo. Nei numerosi incontri e scambi avuti con personale Aba durante i GLH a scuola ho percepito sempre un clima di ansia per le prestazioni da ottenere e poco interesse e curiosità per i modi di procedere dei bambini e dei ragazzi con disturbo dello spettro autistico e della classe o della comunità in relazione a loro.
Livello professionale. L’addestramento iniziale di cui fa uso la tecnica Aba dovrebbe, secondo gli esperti, generalizzarsi in forma di apprendimento l’unico capace di garantire migliori livelli di autonomia personale e sociale. Ma, a mio avviso, proprio l’intenso lavoro di addestramento previsto dall’Aba ne ostacola la possibilità di accedere all’area di apprendimenti generalizzati e duraturi: dunque risultato immediato ma inefficace nel medio e lungo termine e, in molti casi, come noi stessi stiamo verificando, peggiorativo.
In adolescenza, infatti, sovente assistiamo a crisi di rigetto ed intolleranza con la comparsa di comportamenti auto ed etero aggressivi che, come ho sempre sostenuto, non appartengono allo spettro in sé ma ad inadeguate risposte ambientali perpetuate nel tempo.
Il Pass, Progetto di adozione scolastica e sociale, si rivolge, a partire dalla famiglia, a tutta la comunità, scuola, sport, attività commerciali del territorio di appartenenza per far sì che essa per prima si modifichi per accogliere meglio bambini e ragazzi che hanno un differente modo di percepire il mondo e processi operazionali distanti dai nostri con cui facciamo fatica a confrontarci.
È un percorso culturale, un movimento bidirezionale senza il quale non si può operare alcun cambiamento duraturo.
Imparare ad accettare, a conoscersi ed a riconoscersi; offrire ai bambini ed ai ragazzi gli strumenti a loro più adatti per potersi esprimere ed operare e non regole per fare ciò che noi desideriamo che facciano.
L’obiettivo del Pass è garantire maggiore autonomia possibile e dunque libertà a cui tutti, nessuno escluso, hanno diritto.
Questo capovolgimento del paradigma, curare (nel senso di prendersi cura) chi e che cosa, è alla base del Pass.
Certo, tutti i giorni osserviamo a quali difficoltà e a quante pressioni e scorciatoie sono sottoposti i genitori, che inconsapevolmente spingono sul cambiamento unidirezionale.
Se così non fosse, il Social Club, luogo di integrazione culturale autismo e dintorni, sarebbe ogni giorno ancora più pieno di bambini e ragazzi con autismo, pieno dei loro compagni, delle loro feste, degli accompagnatori, dei nonni e di tanti altri che hanno aderito al progetto ed hanno desiderio di conoscere i vostri figli per cercare di ascoltarne i silenzi ed aiutarli ad esprimere ciò che desiderano.
Come i ragazzi del liceo che già dallo scorso anno si sono avvicinati a noi per prendere qualcosa da quest’esperienza e non solo per dare.
Ma alcuni bambini e ragazzi con autismo sono così impegnati in maniera intensiva ed unidirezionale ad apprendere le regole del mondo che forse per primi voi stessi genitori non credete che possano modificarsi a loro vantaggio.
E allora, mi chiedo, come si possono coniugare Pass e tecnica Aba,
comprensione e adattabilità chiesta all’ambiente da un lato
e studio del comportamento (sempre degli altri) e strategie per modificarlo, dall'altro?
Ma il comportamento di una persona, qualunque essa sia non è la parte più di superficie della sua personalità?
E una persona autistica non ha personalità?
Se vogliamo operare nel loro interesse dobbiamo favorire i percorsi di autonomia e per favorire i percorsi di autonomia è necessario coinvolgere la comunità tutta che deve conoscere e riconoscere i bambini e i ragazzi con autismo che sono cittadini dello stesso territorio e con gli stessi diritti.  
Se, al contrario, li occupiamo in terapie finalizzate alla modifica del loro comportamento senza considerare i loro affetti e la loro emotività ma anche i nostri affetti e la nostra emotività in relazione al loro modo di operare non faremo cosa giusta né verso di loro e né verso noi stessi.
Per l’onestà che mi ha guidato fino ad ora e nel rispetto dei diritti vostri e dei vostri figli, penso che le due cose siano inconciliabili: l’Aba da tecnica comportamentista si è emancipata a metodo portato all’esterno della stanza di terapia ma con la finalità di terapeutizzare il contesto di vita del bambino.
Il Pass è un modello di cambiamento culturale che non può prescindere dall’accettazione dei differenti modi di essere per offrire ad ognuno gli strumenti più adatti ai  propri bisogni.
E’ necessario dunque essere chiari nell’interesse dei vostri figli. Molti, in questo gruppo hanno deciso di non far fare terapie abilitative al proprio figlio: altri, molti, hanno optato per un Aba soft, che non so bene che sia; altri ancora hanno sposato i principi alla base della tecnica Aba intensiva: tutti si sono sentiti coinvolti  a vari livelli dal Pass: chi solo per fare qualcos’altro nell’ottica di iperattivarsi di cui spesso abbiamo parlato nelle riunioni; chi per cercare un cambiamento che vada incontro alle esigenze del proprio figlio; ma tutti con molte resistenze. Ne sono testimonianza le richieste continue di tempi sempre “altri” per le riunioni e la difficoltà ad accedere a questo tipo di riflessioni da parte dei genitori dei più piccoli impegnati a non perdere tempo per attuare le varie tecniche “riabilitative” che per avere successo devono essere “precoci ed intensive”.
Il Pass non è tempo “altro”. E’ un modello da mettere in pratica in questo tempo, con la scuola, con il quartiere e con il Social Club.
Precoce ed intensivo deve essere il coinvolgimento della famiglia da cui partire secondo quanto detto prima; della scuola e della comunità tutta che devono modificarsi per accogliere meglio i bambini e i ragazzi con autismo che, in tale ambiente adattabile e con ausili personalizzati possono imparare ad esprimere ciò che desiderano.
Io rappresento l’istituzione pubblica e sono tenuta a confrontarmi sempre con gli operatori che seguono i vostri figli durante gli incontri a scuola ma manifesterò ogni volta che lo riterrò necessario, in scienza e coscienza, dissenso rispetto a percorsi terapeutici non rispettosi dei diritti di chi non sa esprimere in maniera comprensibile a noi i suoi bisogni.
Luisa Russo
Napoli per l'autismo - Social Club
Luogo di integrazione culturale autismo e dintorni
Responsabile: Dott.ssa Luisa Russo
Centro Unico Aziendale per la salute mentale in età evolutiva - Asl NA1
Tel. 081.2549854-53
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